公益中国网讯 2月26日，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办、杨森中国捐助的2023重症肌无力国际公益论坛在线上召开，全网约84万人次观看。本次论坛邀请了国际国内相关领域知名专家，围绕后疫情时代重症肌无力的诊疗与管理等议题进行了深入探讨，《红皮书：2022中国重症肌无力患者健康报告》也于当日发布。
本次论坛主题是“力量不罕见”，全程通过新浪健康、医学界、爱力云鹿学院平台直播。
论坛开始，以静默的方式悼念了12月离去的中国神经内科泰斗许贤豪教授、以及几年来去世的重症肌无力患者和疫情中去世的每个人。
而后，在重症肌无力患者群体和志愿者演唱录制的MV《让世界充满爱》中拉开帷幕。香港中文大学赛马会公共卫生及基层医疗学院项目主管龙天伟主持论坛。
中国罕见病联盟执行理事长李林康对论坛的召开表示祝贺。李林康表示，全民健康是中国式现代化的应有之义和重要标志，实现全民健康的路上，罕见病患者一个也不能少。“要让罕见病患者有药可用，用得起药。”
国家医保局医药服务管理司原司长熊先军表示，在党和政府的领导下，经过社会各界的努力，包括重症肌无力在内的各类罕见病患者关爱工作取得了长足进步。“下一步，还需要完善各项保障制度，为罕见病患者保驾护航。”
病痛挑战基金会秘书长王奕鸥，杨森中国副总裁王玉，复旦大学附属华山医院神经内科主任医师、博士生导师赵重波，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭，中国红十字基金会副秘书长郭阳，强生杨森制药研发中心全球产品研发负责人孙宏先后致辞。与会嘉宾指出，随着近年来国家医疗保障制度不断完善，越来越多的重症肌无力药品被纳入医保药品目录，也使得越来越多的重症肌无力患者看到了“病有所医、医有所药，药有所保”的希望，但是这一群体在诊断、治疗、康复等方面依然面临挑战。
《2022中国重症肌无力患者健康报告》发布
由中国红十字基金会发起、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心出品的《红皮书：2022中国重症肌无力患者健康报告》（以下简称：报告）正式发布。报告通过深度访谈的形式，首次发布了我国重症肌无力患者病患旅程。
重症肌无力（MG）是一种由神经肌肉接头传递障碍导致的自身免疫性疾病，症状包括眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、言语不清等，当病情严重时，患者需要用呼吸机辅助呼吸，甚至引发“重症肌无力危象”而危及生命。重症肌无力任何人可能后天突然患上，中青年女性是高发人群，往往潜伏于人的亚健康状态期。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心副主任、中级社工师王丽萍介绍，作为中国首个由重症肌无力患者发起创办的深度服务重症肌无力患者的社会组织，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心于2014年发布首份《中国重症肌无力患者生存报告》以来，今年已经是第6次发布中国重症肌无力患者报告。报告从病患旅程、医疗负担、社会支持与未满足需求等方面呈现了重症肌无力患者的生存现状，以期能推进公众对重症肌无力的了解，改善重症肌无力患者的生活质量。
中南大学湘雅医院神经内科主任医师、博士生导师杨欢指出，报告给广大医疗工作者提供了一个了解重症肌无力患者生存状况和心声的窗口，也给社会大众和患者家属普及了重症肌无力常识。
国家医保局医药服务管理司原司长熊先军对报告给予了充分肯定，并就报告中存在的一些问题提出了改进建议。熊先军呼吁社会各界共同努力，为重症肌无力患者营造便利的生活环境，提供公平的就业机会，以及建立长期照护制度。
香港中文大学深圳研究院副研究员、罕见病真实世界数据研究实验室负责人董咚对报告进行了解读。董咚介绍说，报告调研工作于2022年1月启动，团队共收集了有效问卷1020份，通过对26位重症肌无力患者，7位重症肌无力患者家属的访谈和7例医生的深度访谈，全面描述了我国重症肌无力患者的生活质量，总结出中国重症肌无力患者从发病到确诊，再到治疗与康复过程中的典型病患旅程。
青年群体发病率高 患者普遍焦虑抑郁
报告显示，重症肌无力在青年群体发病率较高，患者平均发病年龄为29.4岁，中位数发病年龄为28岁。1020名受访者中，21-40岁人群占了患者人数的一半以上。其中，21-30岁年龄段发病的人数最多，共320人，占比31.4%；其次是31-40岁的年龄段，共有202名患者，占比19.8%。
大部分重症肌无力患者收入不高，有近四成目前没有收入，近三成月收入在3000元以下。因此，日常用药成为重症肌无力患者一个不小的负担。报告显示，口服用药支出占患者个人或家庭月收入比例最高的药物为中药或中成药，月支出中位数占患者个人月收入的中位数比例为43.9%，占家庭月收入的中位数比例为26.7%，占家庭月可支配收入的中位数比例为50.0%。
重症肌无力给身体带来的伤痛，用药治疗带来的经济负担，各种因素叠加之下，导致重症肌无力患者普遍焦虑抑郁。报告显示，重症肌无力患者中高达74.7%存在不同程度焦虑抑郁。
病友组织是重症肌无力患者缓解抑郁焦虑的重要途径。报告指出，患病带来的孤单感和外人无法体会的痛苦能让重症肌无力患者很快找到共鸣，病友自发组建的支持网络也会给他们提供实实在在的支持。一位重症肌无力患者在接受访谈时说：“当初手术是一个病友抬的我，我记得特别清楚，他在我的右手边抬我，我还拽着他，他姓韩，是长春市内的，这得记一辈子。”
中外专家共话后疫情时代重症肌无力诊疗
重症肌无力被发现以来，全球医学界对这一疾病的诊疗进行了长期探索，积累了丰富经验。
本次论坛中，美国乔治华盛顿大学神经学与康复医学系主任，神经学、药理学和生理学教授亨利·卡明斯基（Henry Kaminski），韩国延世大学医学院神经内科-神经肌肉医学系副教授辛夏荣（Ha Young Shin），加拿大多伦多大学临床副教授卡罗莱娜·巴内特-塔皮亚（Carolina Barnett-Tapia），就“后疫情时期重症肌无力诊疗管理的国际经验”进行了主题演讲。在复旦大学附属华山医院神经内科主任医师、博士生导师赵重波教授的主持下，亨利·卡明斯基教授（Henry Kaminski），中国台湾辅仁大学讲座教授、新北市双和医院神经内科顾问医师邱浩彰，首都医科大学宣武医院神经内科主任医师李海峰等专家围绕这一议题进行了探讨。
亨利·卡明斯基教授（Henry Kaminski）表示，尽管新型冠状病毒大流行时代已经结束，但病毒将长期伴随着我们，并对重症肌无力患者产生持续性影响。邱浩彰提出，对于重症肌无力患者来说，后疫情时代接种疫苗仍是必不可少的。李海峰认为，后疫情时代更需加强对重症肌无力的患者的诊疗与管理，尽早诊断，尽快控制患者的病情。
论坛后半程，中国台湾辅仁大学讲座教授、新北市双和医院神经内科顾问医师邱浩彰，首都医科大学宣武医院神经内科主任医师李海峰，中国医学科学院北京协和医院神经科主任医师管宇宙，北京医院神经内科主任医师殷剑就“后新冠时期重症肌无力管理的中国经验”主题进行了分享。
邱浩彰教授表示，重症肌无力患者感染新型冠状病毒极有可能导致病情恶化，并引发并发症。“在患者出现危象时，我们曾采用过免疫球蛋白治疗和血浆置换两种方法。”
李海峰教授讲述了重症肌无力的发病机制，以及目前国内治疗重症肌无力的过程当中采用的一些方法。“我们通过治疗达标使患者维持免疫平衡，获得良好的生活质量。”
中国医学科学院北京协和医院神经科、主任医师管宇宙教授，就“重症肌无力患者长期使用激素如何进行风险控制”主题进行了分享，管宇宙表示，“最好的状态，是使用适量激素，既能控制病情，又不产生严重副作用。”
殷剑教授指出，重症肌无力的治疗方法在不断迭代，本世纪已进入单抗时代和靶向治疗时代。“中国已经成为和欧洲、北美并列的全球三大重症肌无力研究临床研究中心，很多中国企业已加入研发行列，未来会陆续投入临床使用。”
空军军医大学唐都医院神经内科主任医师、博士生导师李柱一教授，中南大学湘雅医院神经内科主任医师、博士生导师杨欢教授主持了整场会议，并对重症肌无力患者关心的问题进行了解答，对会议进行了总结。
今年国际罕见病日期间，主办方北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在腾讯公益发起了“无力患者有力计划”捐小红花活动，号召全社会爱心人士用实际行动帮助重症肌无力患者群体。
（责任编辑：徐小刚）
