公益中国网讯 六十公里的路程，搭乘公共交通工具需要近两个小时。这是从衡水市区到其下辖的枣强县的某个村庄的距离，也是肖霞母子无数次怀揣希望踏上的路程。
肖霞的儿子天宇今年11岁，有孤独症，在同龄孩子即将步入初中的年纪，他在只有一、二年级的村小已经读了四年。
天宇与其他孩子显得异样的行为，使他在村里受到了同龄孩子的孤立，也让肖霞一家在农村狭小的生活圈中感受着微妙的氛围。
“到衡水（市区）去”。这是对肖霞母子来说，能够暂时忘却与摆脱一些不愉快的奖赏：在那里天宇有许多小伙伴和志愿者相伴，肖霞也有聊得来的家长朋友，没有人会因为所谓的“不一样”排斥与拒绝他们。
那是乐启家园，是服务衡水市心智障碍者家庭的家长联络站。
“肖霞十分好学”，乐启家园的发起人及核心志愿者张美这样说，“任何对孩子有益的课程和活动，她都会积极报名参与”，关于孩子康复、教育、抚养的书籍，填满了肖霞家里的书架。
不受学历与区域的条件限制，肖霞始终在寻找和学习任何能够支持孩子的信息与资源，这是她作为母亲在养育孩子过程中所练就的能力。
像肖霞这样心智障碍者的父母，在孩子成长的每一环，都需要面对更多的挑战与未来的不确定，他们迫切需要一些信息资源与实用建议，才能有策略地支持孩子。
2月21日下午，深圳壹基金公益基金会、水滴公益、北京市晓更助残基金会和深圳国际公益学院联合主办的“心智障碍者家庭支持资源手册发布会”在京举行。在会上，主办方向社会公众发布心智障碍者家庭支持资源手册（系列），旨在为像天宇妈妈一样、经历着迷茫的心智障碍者的家庭照料者提供详实的信息与养育建议。
本次发布会由健康界资深编辑和星星主持。会议现场，水滴公司合伙人、副总裁郭南洋，壹基金秘书长李弘，深圳国际公益学院校友事务与合作发展负责人曹頔出席并作嘉宾致辞。国家心理健康和精神卫生防治中心副主任王钢，北京大学第六医院主任医师贾美香，北京市残疾人康复服务中心谷长芬，北京市晓更助残基金会常务副秘书长梁志图以及衡水乐启家园发起人、核心志愿者张美与会并做主题分享。另有北京市西城区融合教育督导王建丽，北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯、健康界执行主编郑宇钧等专业人士、残障服务组织代表和近30家媒体记者到场参与。各方代表就“如何为心智障碍等残障家庭提供有效的信息服务”话题进行分享、互动，探讨与展望如何促进残障家庭服务向本地化、社区化发展。
水滴公司合伙人、副总裁郭南洋表示，今年是和壹基金开展心智障碍者家庭支持计划的第四年。截至2022年12月，“心智障碍者家庭支持计划”在水滴公益平台累计筹集超1000万元，用于各地心智障碍家庭资源中心的实质性支持，此外，水滴公益也在不遗余力地参与心智障碍者支持相关的公益倡导，有效提升心智障碍者家庭支持这个议题的社会影响力。期待未来在第二个战略合作（新3年）周期中，水滴公司能更好发挥自身业务优势，联合合作伙伴优势互补，共同围绕心智障碍者家庭支持的议题深耕模式，不断提炼实践经验，为相关政策建议的制定提供实践依据。
壹基金秘书长李弘表示，自2019年壹基金与水滴公益联合发起 “心智障碍者家庭支持计划”公益项目至2022年底，项目覆盖超40个市县，为5.8万个心智障碍者家庭提供了服务，惠及6.6万名家庭照料者。今年的4月2日世界孤独症日，壹基金将连续第十二年携手社会各界开展“蓝色行动”公众倡导活动，共同助力孤独症群体获得一个就学、就业、就医、出行、社区生活无障碍，更加理解和包容的社会环境。
在主题分享环节，国家心理健康和精神卫生防治中心副主任王钢，北京大学第六医院主任医师贾美香，北京市残疾人康复服务中心谷长芬，衡水乐启家园发起人、核心志愿者张美分别就“如何做好儿童孤独症谱系障碍防治工作”、“医疗康复系统如何为特需家庭提供资源与信息支持”、“特殊儿童家长如何更好支持孩子成长”等话题进行了分享与探讨。
关于儿童孤独症谱系障碍的防治工作，来自国家心理健康和精神卫生防治中心副主任王钢表示，儿童孤独症的早期筛查与预防干预十分重要，国家卫生健康委在深入调研系统总结的基础上，于2022年制定并印发了《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》（简称服务规范），目的是为了提高儿童家长对孤独症科学知识的知晓率，规范儿童孤独症的筛查、诊断、干预等康复服务，提升干预效果，减少精神残疾发生，促进儿童健康。
服务规范的内容包括健康教育、筛查诊断、干预、康复共四个部分。为了推动各地加强工作评估，卫健委同时提出三个评估指标：初筛率，复筛率和诊断率。同时，王钢还介绍了服务规范的四个特点，以及国家心理健康中心针对儿童孤独症谱系障碍研究提出的五项综合防治策略建议。
在谈到医疗康复系统如何为特需家庭提供资源与信息支持，北京大学第六医院主任医师贾美香表示，不单单是医疗系统，心智障碍者及家庭需要来自社会各界的支持。贾美香提到了早期筛查识别的重要性，例举了一些能帮助医生诊断儿童孤独症的行为表现，如社交沟通障碍、刻板重复行为以及兴趣狭窄等。贾美香表示，其团队从2020年开始进行了一系列行业调查，针对多重障碍儿童及家长的研究形成了调研报告，同时已经连续十年向政协建言献策。未来也希望能联合社会各界，为孤独症人士及家庭做出更多的贡献。
在特殊需要儿童家长更好支持孩子成长的策略与途径方面，北京市残疾人康复服务中心谷长芬老师表示，家长首先需要找准自身的定位，才能在广泛焦虑的时代更好地引导和支持孩子的发展。谷长芬提到，家长支持的目的是让孩子努力过上一个常态的生活，在这其中，家长可以是孩子的“经纪人”，也可以是孩子的“领路人”、“教练”，切忌替孩子包办代替，这意味着剥夺了孩子学习和成长的机会。除此之外，谷长芬也基于现实经验，对家长如何为孩子创造一个温馨健康的家庭环境、培养孩子的自信自尊给出了一些实际建议。
从市区到农村，衡水市乐启家园心智障碍者家长联络站，通过采取“线上培训+线下融合”的方式，完成了为残障家庭服务的“最后一公里”触达。乐启家园发起人及核心志愿者张美表示，农村的心智障碍者家长要面对的最大困境是“孤独”，家长比孩子更孤独。家长联络站通过常态化的家长培训赋能、互助喘息及文体艺术活动，家长们首先得到了理解接纳、减轻抚养焦虑，心智障碍者也逐渐有机会走出封闭的农村环境，建立社交友谊和融合意识。对农村残障家庭而言，家长联络站的资源和资讯也给他们带来了社会层面的系统支持，让父母获得了心理和情感上的连接与安全感。而资源手册的诞生，将为更多农村残障家庭看到希望，缩小差距，给未来更多可能。
“让心智障碍者家庭享温暖，有陪伴，用专业服务营造心智障碍友好社区，”晓更助残基金会常务副秘书长梁志图结合手册开发的背景与框架——对中国心智障碍者家庭全生命周期需求的调研和识别结果，向参会人士简要介绍了“心智障碍者家庭支持计划”项目的价值和成效。
梁志图介绍，面对“如何将一二线城市的心智障碍家庭服务经验和资源下沉到社区、县域及农村”这一棘手问题，晓更基金会在由水滴公益和壹基金发起的“心智障碍者家庭支持计划”项目执行中，设计出城市“家庭资源中心”和欠发达地区“家庭联络站”两种工作模式，已在全国建立4个区域枢纽和21个城市资源中心，29个欠发达地区的家庭联络站，将一二线城市中已经成熟的服务和资源递送出去。
同时，项目鼓励各试点组织针对不同生涯阶段的心智障碍家庭需求进行多元化服务模式探索，持续提升在地组织专业服务、紧急响应、政策和社会倡导等能力。下一步，通过手册的研发、迭代与持续推广，项目将继续探索与在地康复、教育、医疗和社区系统深度合作的方式，以实现家庭服务的常态化、专业化和可持续。
会上发布了心智障碍者家庭支持资源手册（系列），水滴公司副总裁郭南洋、深圳壹基金公益基金会秘书长李弘、北京市晓更助残基金会理事长李红以及深圳国际公益学院校友事务与合作发展负责人曹頔共同完成了手册发布的剪彩仪式。
对于心智障碍者家庭支持资源手册（以下简称“手册”）的应用场景与建议，与会嘉宾展开了圆桌对话，进行了详实讨论。该对话由北京市晓更助残基金会融合教育议题高级项目经理张怀予进行主持。
张怀予向参会人员详细介绍了此次发布的手册的使用方法，以处于青少年期的孤独症人士为例，介绍了其家庭需要参阅的障别类手册及年龄分册范围。对话嘉宾之一的北京市融合教育学区督导王建丽表示，0-6岁和7-15岁两本年龄分册对正处在幼升小、小升初等转衔阶段的家庭面临的盲区问题都做出了很好的回应。比如提示家长除了要对孩子的学业、认知、学校常规等方面进行准备之外，要提早关注成年后跟孩子生活质量直接相关的能力，如自主生活能力和兴趣的培养。
北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯表示，星星雨的许多工作不是为了消灭孤独症障碍，而是为了寻找共存的方法，这个过程需要解决许多个性化、多样化的问题，家庭成员对孩子的接纳尤为关键。而手册里有许多非常的美好、温馨的心智障碍者家庭的照片，让人倍感亲切，会帮助小龄家长更快速的去接纳孩子、理解家庭支持的理念。
健康界执行总编辑郑宇钧则从2018年年底广州南沙一家长带着孤独症孩子自杀的案例，从公众认知角度分析了手册对于呼应社会上关于心智障碍群体的社会热点事件的价值。他表示，公众观念的变化，需要从普通公众的角度去引导，将大众日常认知误区和盲区逐点进行科普教育。这套手册虽是面向家长，但如学龄段手册对于普校老师也能提供指引。
深圳国际公益学院校友事务与合作发展负责人曹頔对本次发布会进行了总结。她表示，《心智障碍者家庭支持资源手册》补充了目前政策上对特需家庭支持的空缺，依托各位专家的力量，为广大家长从庞杂的信息中提炼出涵盖教育、医疗康复、法律服务等全面的一站式指引，这是一种非常创新的尝试，为心智障碍议题的倡导提供了全新的工具和视角。
深圳国际公益学院一直强调，要用“公益的理念、商业的模式、金融的工具、科技的手段”来解决社会问题，致力于培养这种能力的人才，教育更多公益组织的管理人员、社会企业家和榜样慈善家用可持续发展的理念和方法解决社会问题。在心智障碍领域，许多校友探索出了创新的公益项目和社会企业项目。未来学院会一如既往地支持校友发展，与政府部门、企业、公益组织、研究机构、媒体携手支持心智障碍公益事业，期待与各界共同努力，把更多的光、更多的爱带给孩子们。
在交流互动环节，来自南方都市报、第一健康报道和新京报的记者就发布会相关问题与嘉宾进行了现场交流。会议结束后，媒体还与嘉宾讨论自己感兴趣的问题，久久没有散去。本次会议除了在壹基金、晓更基金会及深圳国际公益学院视频号进行转播外，还得到了健康界APP客户端直播支持，共有近6万名观众通过现场直播观看了本次发布会。
关注心智障碍家庭，可到壹基金官网下载心智障碍者家庭支持资源手册。下载链接:https://onefoundation.cn/project/oceanheaven/detail/62958cf8eebd94ba63/
（责任编辑：徐小刚）
