公益中国网讯 2023年1月6日，深圳壹基金公益基金会（以下简称“壹基金”）与阿里巴巴公益联合发起“壹基金蓝色行动系列活动——关注孤独症人士全生涯需求公益论坛”，通过邀请不同领域的嘉宾分享自己在孤独症领域的见解和工作成果，呼吁更多社会公众关注和了解孤独症人士在各个年龄阶段所面临的需求和挑战。孤独症人士及其家长、康复服务机构和家长组织代表、专家学者、教育工作者、淘宝爱心商家代表、社会企业和公益组织的管理者等各10余名嘉宾参与论坛，为孤独症群体温暖发声。
论坛中，阿里巴巴公益平台负责人双玺分享了平台对孤独症公益项目发展的见解和态度。在阿里巴巴公益“XIN益佰计划”的支持下，2022年北京市晓更助残基金会、广东省慧灵智障人士扶助基金会等国内心智障碍领域优秀公益组织的项目得到了阿里巴巴爱心商家及消费者超过一亿人次的捐赠参与。在未来3-5年的时间里，阿里巴巴公益平台将继续重点关注儿童、大健康和应急响应三大领域，携手更多爱心公益商家代表一起助力公益，为公众参与公益慈善提供更丰富的渠道和形式。
孤独症人士在各个年龄阶段面临的需求大概可以分为七类：早期筛查确诊和康复干预、早期教育、义务阶段的融合教育、职业教育、融合就业、成年阶段的社区日间及自主生活、养老及托付。对于每一个孤独症孩子的家庭而言，他们要面对的问题都是全新的。家长们渴望学习他人的经验和专业信息，然而，要全面获得这些信息困难重重。本次“壹基金蓝色行动系列活动——关注孤独症人士全生涯需求公益论坛”希望能够为处于困境中的家庭多提供一些有效的、相对全面和前沿的资讯。
在论坛的分享嘉宾中，孤独症青年李佳洋是一名优秀的设计师，铿锵有力地喊出“关于我们的事情，不能没有我们的声音”。广州扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长戴榕，分享了自己从“上访户”到人大代表的经历，她不仅只考虑自己作为家长的需求，更是通过扎实的公益实践和政策建议，推动社会环境改变，以期更好地服务更多孤独症家庭的需求。中德融创工场项目发展经理王丽讲述了自己和弟弟的“100次职业尝试约定”，让公众看到了心智障碍者个体突破就业困境的尝试和希望。据了解，我国心智障碍者就业率虽不足10%，但近年有所提升；针对心智障碍者的“支持性就业”服务虽然起步晚，但发展快。作为家长代表的温州市鹿城区同星园家长互助会理事张建霞则用自己经历呼吁更多家庭接纳孩子的不凡。星光营互助会创始人干强分享了他的孩子轩轩勇敢融入社会的成长历程，他认为孤独症儿童的社会化训练与传统的技能训练同样重要。致力于融合教育的奇色花福利幼儿园创办人蔡蕾分享了融合教育高质量发展的重要性。全面推进融合教育已经成为《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》中的重要目标和政策要求。武汉大学法学院教授张万洪呼吁公众，面对生命的不一样，要拥抱多元，不歧视。深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会副理事长、心青年森森妈妈卢莹则积极回应“父母渐年迈，大福怎么办”的难题，探索孩子终生庇护之路。
本次论坛是壹基金蓝色行动系列活动之一。从2012年“壹基金海洋天堂计划”联合社会各界发起“壹基金蓝色行动——关爱孤独症群体的大型公众倡导活动”至今，壹基金累计联合全国730多家社会组织，在262个城市开展了上千场线上线下倡导活动，近110万公众参与其中。未来，壹基金将持续携手社会各界，呼吁更多公众一起加入壹基金蓝色行动，推动学校、医院、公共交通、社区生活相关企业和机构，为孤独症群体提供支持性服务、避免歧视性对待，创造一个就学、就业、就医、出行、社区生活无障碍，更加理解和包容的社会环境。
（责任编辑：徐小刚）
