公益中国网讯 直播间里，李晓艳用一只手抬起另一只手，吃力地把石头放在桌子上，准备教观众画一只雄鸡。
她今年39岁，是四川凉山喜德县冕山镇民主村人，一名进行性肌营养不良患者，医学上俗称“渐冰人”。据统计，我国患该类罕见病者共达7万余人。
【图说：李晓艳在石头上作画】
十年在外漂泊，身体每况愈下，前几年她回到家乡。去年，阿里巴巴乡村特派员臧圣宏来到喜德，他找到李晓艳，希望用互联网让他们看到生活的光。如今，李晓艳已经转战新战场：开淘宝店、写文章、做直播，教全国各地的罕见病患者们画画，圆了自己的教师梦。
“渐冰人”追梦心碎
身患罕见病，李晓艳从小身体经常出现磕碰、跑步跑到一半因为没有力气而摔倒，上楼梯因为台阶太多而感到膝盖疼痛。17岁时，因为学校老师一句无心之语，李晓艳终结了自己的求学生涯。她来到凉山州府西昌，一边求学，一边打工。也是在这一阶段，她第一次在医学上被确诊为“进行性肌营养不良”患者。
“我的梦想是成为一名人民教师。”李晓艳感慨道。当时，她希望自己考取教师资格证，回家乡当老师，“拿一个铁饭碗”。但当她真正拿到教师资格证时，她的手已经抬不起来了，“觉得人生一下子漆黑一片，望到头的感觉。”
据了解，进行性肌营养不良症是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病，医学上将之形象地称为“渐冰人”。
【图说:臧圣宏（左）和李晓艳展示石头画】
正在四川凉山喜德县担任阿里巴巴乡村振兴特派员的臧圣宏得知了李晓艳的情况。
臧圣宏出身大西北，少年时期一路从西北小城考到东部沿海发达地区，而后定居上海。尽管习惯了大城市的车水马龙，但对乡村“很有感情”，于是他在公司自愿报名加入乡村特派员，经过层层选拔，不远万里来到喜德县当乡村特派员，希望把互联网带到乡村和老乡身边。
一天，当地干部们跟他提到一个叫李晓艳的人“在石头上作画画得特别好。”画画出彩并不稀奇，打动臧圣宏的是作画者“渐冰人”的身份。“这个病不影响她的大脑。反而，有一些患者是很聪明的。”看过那些栩栩如生的画，他想用互联网帮助这位“生活的勇士”。
在互联网重新找回生活热爱
第一次走进李晓艳家里时，臧圣宏很惊讶：一座带院子的小平房，摆满了绿植、五颜六色的石头画。因为李晓艳爱看书，屋子里充满书香气。这让他觉得，李晓艳一点儿也不像重病患者。“这一定是一个特别爱生活的人。”他说。
“让石头走出大山”是臧圣宏计划里的第一步：他联系到了魔豆妈妈淘宝店，把李晓艳的石头画卖到大山外面。在他看来，让李晓艳的石头画在淘宝店售卖，不仅是给她多一份收入，更重要的是，自食其力的她对于生活又多了一份热爱。
除了卖自己的石头画，李晓艳还慢慢成长为一位新晋的农村主播。
2022年11月，县里举办短视频大赛，选拔优秀电商人才。臧圣宏积极鼓励李晓艳参赛。“我可以？！”这是李晓艳听到这个消息的第一反应。由于进行性肌营养不良症，她从17岁到现在还未与健康人站在一个平台竞争。而臧圣宏正想借此机会让大家打破这种偏见。
【图说：臧圣宏（左一）陪李晓艳（左三）参加电商大赛】
事实上，整个制作视频过程对于李晓艳还是非常难，她一个人又拍又剪，由于行动不变，一些镜头甚至拍了三十几次。最终，这段简易却真诚的视频打动了评委，最终获得大赛第一名。
现在，李晓艳还在参加由当地举办的直播技能培训，为成为电商主播做准备。因屡次的优异表现，她频频在小组中崭露头角，这也激发了她对于未来的新想象。
如今，李晓艳扎着一头黑发，坐在轮椅上，兴致勃勃地教直播间的病友们画画，圆了自己的教师梦。而她身后，臧圣宏也希望互联网能让像李晓艳这样的罕见病患者看到生活的希望，充满信念地生活下去，“让这道光散发出更多的热量，温暖并照亮一个个有需要的人。”
（责任编辑：徐小刚）
