为打造“幼有所育”“衢有善育”，帮助衢州市0-18岁身患重疾的困难家庭儿童及时获得医疗援助，进一步加强对儿童的重疾防护与保障，阿里健康公益、阿里巴巴公益联合中国出生缺陷干预救助基金会，在浙江省26个山区县实施的“小鹿灯儿童重疾救助公益项目”28日正式在衢州市启动。“无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目将为身患出生缺陷疾病的困难家庭儿童提供高质量的医疗救助，疾病覆盖种类达221种。项目救助政策贴合患儿家庭实际需求，救助费用涉及治疗费用、交通住宿两方面，同时提供就医爱心通道、知名专家义诊以及基因检测再生育指导等多元服务。有救助需求的患儿家长可在支付宝端搜索“小鹿灯”提交申请。

 

 

衢州市卫健委党委委员、市计生协专职副会长陈洪雨、中国出生缺陷干预救助基金会项目部主任王紫薇、浙江大学医学院附属儿童医院副院长高志刚、衢州市妇幼保健院院长周红梅、阿里健康资深副总裁马立、阿里巴巴集团助力共同富裕工作小组总监明宏伟出席项目启动仪式。 浙大儿院副院长高志刚及心脏外科、耳鼻咽喉科、遗传与代谢科、内分泌科、呼吸科、消化科、创伤外科等科室的9名专家，在衢州市妇幼保健院门诊大厅举行了大型出生缺陷防治义诊活动，义诊共接待患者168人次，对符合项目救助条件的19名患儿，在基金会工作人员的指导下，现场提交了救助申请。义诊筛查出符合救助病种主要包括：房间隔缺损、尿道下裂、并指、先天性外耳畸形、唇腭裂、SMA、矮小症、漏斗胸、先天性发育异常、脑瘫、其他遗传代谢病（雄激素不敏感综合症）、孤独症、听力缺陷等

 

 

“救助一个娃 点亮一个家”小鹿灯无陷未来出生缺陷儿童救助项目已在全国14省26县运营一年，通过“小鹿灯”儿童重疾救助平台申请并通过审核的患儿超过800名，在欠发达地区配合国家提供的医疗和保障进行有效补充，通过“主动救助”的模式，解决患儿在寻医、治疗过程中的“信息困境、就医困境、经济困境”。随着 “小鹿灯”——浙里儿童健康守护计划“在衢州市的落地实施，浙江其他项目地区的出生缺陷患儿救助工作也将全面启动，为患有出生缺陷疾病的患儿及其家庭提供切实的帮助和温暖，以公益之力点亮孩子们的无限未来！

小鹿灯-无陷未来出生缺陷儿童救助公益项目

救助对象：

（1）0-18岁（含）儿童；

（2）罹患符合项目援助的先天性病种（需提供医院出具的疾病诊断书）；

（3）户籍或监护人一方户籍属于衢州市，或非本地户籍但在衢州市连续居住满6个月以上的儿童（需提供居住证明材料）；

（4）治疗后个人自付/自理费用在3000元及以上；

（5）家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、特困证明、或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明材料等；

（6）可提供2022年4月1日（含）之后发生的公立医院医疗费用发票。

救助内容

医疗费用补助：自付部分≥3000元，报销80%；最高补助30000元（补助金额以实际产生为准）。

就医交通、住宿费用补助：报销自付金额的80%，最高补助1300元（交通500元+住宿费800元封顶）（补助金额以实际产生为准）。

就医爱心通道：三甲医院就医公益挂号渠道。

知名专家义诊：专家深入县域进行患儿义诊。

基因检测指导再生育：为特定基因遗传疾病的患儿父母提供基因检测和再生育指导服务。仅限罹患先天疾病且符合“小鹿灯-无陷未来”项目救助条件的、有再生育意愿的家庭。

定点医疗机构

省级定点医院：浙江大学医学院附属儿童医院

市级定点医院：衢州市妇幼保健院

县级定点医院：龙游县妇幼保健院、常山县妇幼保健院、开化县妇幼保健院、柯城区妇幼保健院、衢江区妇幼保健院、江山市妇幼保健院

项目实施地区:

杭州：淳安县

金华：武义县、磐安县

台州：三门县、天台县、仙居县

温州：苍南县、永嘉县、平阳县、文成县、泰顺县

衢州：龙游县、常山县、开化县、柯城区、衢江区、江山市

丽水：莲都区、龙泉市、缙云县、青田县、云和县、庆元县、

          遂昌县、松阳县、景宁畲族自治县

 

 

救助疾病种类

先天性疾病221种，包括先天性结构畸形、遗传代谢病、功能性出生缺陷3大类221种出生缺陷疾病。