最好的六一礼物，是每个孩子健康长大
今年儿童节，公益盒子邀请你关注先天性心脏病。
先天性心脏病（下文简称“先心病”）是最常见的出生缺陷。这是一种胎儿时期心脏血管发育异常所致的心血管畸形。中国是全球先心病疾病负担最重的国家之一，在每1000名出生婴儿中，就有8.98人患有先心病。
在我国农村地区，先心病能击垮很多家庭。因为治疗资源、诊断水平等因素，很多农村患儿未被及时发现，耽误了治疗时机。等待他们的是隐患重重的成长历程。但大山阻隔了患儿的救治之路，数万元的治疗费用，能让穷困的农村家庭直面权衡金钱与生命的终极大考。我国农村地区5岁以下先心病患儿的死亡率远高于城市。资源匮乏与经济拮据加剧了先心病这种“先天性”疾病的不平等。儿童是未来，但我们的未来正在被它扼杀。
先心病并非战无不胜。筛查与手术是化解重击的利刃。如果能在我国农村地区广泛开展先心病筛查，并为贫困家庭提供资助，让患儿得到及时诊断并在最佳时机获得救治，孩子们就有机会健康长大，奔向未来。
最常见的出生缺陷，迟到的筛查
我国先心病防控面临三大挑战：筛查和诊断不足、治疗资源分布不均和家庭经济负担过重。上海佑心慈善基金会“心动万家”项目正在挑战这些挑战。他们在我国中西部农村地区开展先心病筛查，并为贫困家庭提供资助，让患儿得到及时诊断并在最佳时机获得救治。
去年5月，一个叫小兰的大理孩子引起了工作人员陈杰的注意，她看起来心事重重，不爱笑，也不愿意和别人讲话，经检查后被确诊为先天病发病导致的认知发育迟缓。小兰被筛查找到时已经12岁，即将超出最佳救助年龄上限。
正在接受筛查的孩子
小兰并非个例。在儿童早期，先心病的多数症状都不易分辨。佑心最开始在幼儿园做筛查时，很多确诊患儿的家长不愿意带孩子做手术，因为他们觉得孩子看起来很正常。数据也印证了这一发现，我国每年新出生15万左右的先心病患儿，被筛查出的孩子不足一半。对于小兰所在的中国西南地区的农村而言，先心病的筛查更是位于被长期忽视的问题地带，66.4％患儿遭遇延迟诊断。
错失诊断和手术时机的代价是沉重的。1/3的先心病患儿在出生的第一年就会死于严重的缺氧和心力衰竭、肺炎等各种并发症，即便能顺利活到成年，10个人里面有4个人仍有可能身患残疾或认知障碍，其生活质量、精神健康与就业能力都会受到显著影响。换句话说，先天病患儿从出生起，就面临着一辈子被笼罩在长期心脏异常、生命随时受到威胁的阴影之中。
在确诊后，很多家长的第一反应是：我的孩子会死吗？当医生告诉他们，简单性先心病并不复杂，通过手术一次就可以根治时，第二个问题接踵而至：手术费贵吗？
在佑心开展项目的西南地区，农村人均可支配收入每年只是刚过万元。一次简单先心病手术的费用是一两万元，复杂先心病手术则动辄几十万元。高昂的治疗费用如同天堑，横亘在这些家庭的现在与未来之间。数据表明，农村儿童在罹患先天病后死亡的几率是城市地区儿童的2.3倍。健康的不平等，是中国当前经济发展不均衡和严重城乡差距问题的一个切面。
随着项目覆盖范围的扩大，经家访发现的家庭困难患儿也在增多。云南地区，家庭生育四、五个孩子十分常见，几个孩子平日里挤在很小的房子里，他们大多体格瘦小，衣服上遍是补丁。穷困是可以被辨识的，有时无需家访，和孩子在学校的简单会面，就能瞥见其家庭的境况。迫于高昂的医疗费用，许多家长不得不放弃孩子的治疗。这也成了在筛查和诊断不足之外，先心病患儿在接受手术前所需要翻越的另一座“大山”。
工作人员在贵州家访先天病患儿
拯救孩子：在最佳时机采取行动
对于绝大多数患有先心病的孩子而言，手术是唯一的救治手段。
近年来，中国先心病诊疗水平已取得显著进步，外科开胸和微创介入手术技术均趋成熟，手术成功率都在98%以上。可以说，无论孩子是患有简单先心病还是复杂先心病，治愈的机会都很高。同时，先心病的治疗也是同时间赛跑，越早治疗，孩子距离正常的生活越近。
但在当前，中国农村地区仍然有许多困境儿童未能在最佳时机获得救治。对此，佑心正在采取行动。
首先是大规模筛查。为了避免漏掉患病的孩子，采取规模化的筛查措施成为必要，佑心在我国中西部农村地区投入了医疗资源。到目前为止，佑心在云南省阜外心血管病医院（下文简称“云南阜外”）的筛查已成为常规业务。固定的医生、专门的测探设备、车辆和负责人，每次筛查队伍达到十几个人，能实现一个县的地毯式覆盖。遇到偏远地区或者外出不便的孩子，筛查队还会负责将其接至筛查点，尽量不漏掉一个孩子。
在贵州，医生进入学校开展筛查
其次是零自费模式。除了大规模筛查，佑心也为患儿提供治疗扶持，探索“患儿零自费模式”。包括患儿家庭往返救治城市的机票、治疗过程中产生的杂费等费用由医院、其他组织和当地政府部门承担，让患儿家庭免除顾虑，加快治疗进程。陈杰说，“对患儿家庭来说，先心病不是发现了就马上手术，还有检查的过程，比如去门诊做CT、彩超等，也要花几千元，就这几千元很多家长都不愿意承担，这让他们停留在观望过程。如果我们能做到’零自费’，他们能走出治疗这一步，就很好了。”
第三是心理关照。手术治疗生理疾患，佑心也同时关注孩子的心理健康。去年，西藏一批患儿被接到上海进行手术治疗，“个个都挺开心的，”陈杰说，但考虑到西藏和上海的语言文化差异，为帮助孩子们克服身处陌生环境产生的紧张情绪，佑心邀请了东华大学和珠峰中学的志愿者来陪伴孩子们。所有志愿者都来自西藏，能用藏语交流。自医院门口开始，孩子们就认识了这帮新伙伴。志愿者们帮家长安排住院手续、给孩子们讲故事，教他们画画。孩子们画了很多画，有人画医院，有人画医生，画花，画草，画自己和志愿者。
第四是家庭支持。在佑心，每个孩子都有一个档案，记录着他们的资料。很多确诊儿童来自单亲家庭，或爸爸妈妈不在身边，依靠爷爷奶奶照顾，佑心尽力完善孩子们的康复效果。医生会告诉看护者注意事项，一步一步地教老人做后期的护理工作，有些老人当时听完，马上就忘了，因此康复期的工作不能间断。不断联系、定期回访，提醒患儿家人注意观察孩子的情况，定期复查，佑心关注患儿从治疗到康复的全过程。陈杰遇到来自贵州的乐乐，11岁，和两个姐姐一起，由爷爷奶奶照顾。乐乐家是低保户，妈妈生下他后就离开了，陈杰常和乐乐爸爸通电话。乐乐的身心康复不能缺少父亲的角色。
一份有生命重量的儿童节礼物
先心病的归因在学界存在争议。大约20%的先心病可以被归因到已知的风险因素上，但80%的先心病不能明确病因。当无法预防的出生缺陷发生时，如何让孩子健康地生活下去？
葛均波院士是中国著名的心脏病专家。他对于冠心病的研究蜚声国际，但不为很多人所知的是，葛院士最初是作为一名儿科心脏病医生迈入工作岗位的，当时他研究的课题就是先天性心脏病。
据葛院士回忆，在上世纪八九十年代，很多中国的先心病患儿在确诊时就已经错过了最佳诊疗时间。最近十年来，筛查和手术技术进步极快，这使得大多数先心病患儿都有可能被早发现、早治疗，一旦康复就能获得健康的人生。不过，令他感到惋惜的是，现实中，中国西部欠发达地区的先心病患儿由于经济条件和信息不对称等问题而无法接受治疗的情况仍然普遍存在。这是他倡议建立佑心的初心，“帮助更多的困境先心病患儿通过佑心获得新的生命，将家庭的长期负担转化为未来社会的贡献力量”。
孩子的画
佑心的创始理事长车莹响应了葛院士的倡议。她硕士毕业于约翰霍普斯金斯大学的公共卫生学院，之后成为了一名投资人。她一直记得在读书时看到的一篇报道，其中提到一位收入不菲、事业有成的英国医生，希望知道自己辛苦一辈子的营生，究竟能挽救几个人的生命。文章引入了“质量调整寿命年”（Quality Adjusted Life Year）的概念：一个人在完全健康的状态下生活一年，就算一个质量调整寿命年。研究指出，每36.5个质量调整寿命年大概能被换算成一条生命。英国医生计算的结果是，终其一生他能挽救4个人的生命。
“如果能专注于普及先天性心脏病筛查和手术这样有效的干预措施，那即使不做医生，我们也有机会挽救人的生命。”在提及建立佑心时车莹提到。如果以上述文章的思路，佑心的项目自成立至今已经挽救了上百个孩子的生命；更重要的是，这样的公益项目给了每个人用捐赠挽救生命的机会。
佑心的另一位创始人、首位秘书长王莉对此也深有同感。她在四年前协调中国心血管专家资源成功救助了一名来自海外手术失败的华人复杂先心病患儿，身为人母的她深刻感受到治疗一颗小心脏挽救整一个家庭的重大意义。“救孩子的一颗心，也是让一个家庭不再心碎”，她说。“基金会成立之初就有一个共识：不是自己埋头去做一件事情，而更希望搭建一个连接病患家庭、医疗人员、爱心人士、政府部门以及其他社会组织的救助网络，实现优势资源的互补和共享，更全面地应对先心病防治的挑战”。
到目前为止，佑心主要在西部地区，包括重庆、四川、云南、贵州、西藏，以及上海对口帮扶的区域如青海、新疆等地普及先心病筛查，与定点医院合作，帮助发现那些潜在的患儿。进而，佑心会资助贫困家庭患儿的转诊与手术，有效救治这些已被命运伤害过一次的孩子，同时避免他们的家庭因病致贫或返贫。
过去一年，佑心与云南阜外合作，在大理市对297所学校、103552名儿童开展先心病筛查，共发现疑似病例1908人、最终超声确诊186人，全部得到转诊手术治疗；与贵州医科大学附属医院合作，在威宁县对6所学校、6613名儿童开展先心病筛查，共发现疑似病例196人、最终超声确诊15人，其中4例得到转诊手术治疗。
“取得这样的成果并不容易。每一例救助都是一场硬仗，需要我们花很多精力去做”，陈杰提到。与家长的长期接触下来，陈杰和其中的很多人成了朋友。有人发消息给他说，家里要准备开淘宝店了，有人让他参考在网上买的东西，逢年过节他总能收到家长们发来的问候。这些给了陈杰很大的成就感，他相信自己在做的事是有价值的。
陈杰能熟练地叫出很多孩子的名字，熟知他们的家庭状况，记得他们是在什么时候治好了病，现在过着又过着怎样的生活。他的微信好友里有很多都是患儿家长，他们会拍孩子最近的状态给他看。很多孩子在照片和视频里和他互动，“叔叔好，你看我又长高长胖了。”看着他们健康成长，陈杰觉得挺高兴，“尤其是一些孩子，本来面色很差，又黑又瘦，一下子做完手术变得白白胖胖了。”
经益盒评估，通过佑心的项目，每捐赠38337元就能避免一位先心病患儿过早死亡。项目官员重视影响力追踪和成果反思，且愿意公开、透明地分享一切与项目救助有关的信息。项目仍处于早期阶段、面临着一些不确定性，但我们相信它为每个关心项目成效的捐赠人提供了一个高效挽救和改善生命的机会。目前，项目还有200～300万元左右的资金缺口亟待填补。
这是为什么我们花了近500个小时进行访谈、审阅文件和检索学术文献，并最终推荐佑心“心动万家”项目的原因。
用实证研究、数字和证据来赋能公益，这不是不近人情的理性，而是对于最终要实现的目标——尽可能地挽救更多人的生命、改善更多人的生活——的坚实信念。正因为在乎每一个具体的人，我们才需要成本效益来最优化有限的资源的分配，不让每一个本可以被挽救的生命掉队。
佑心印刷了一本日历，在去年年底寄到了益盒在北京的办公室，上面写满了孩子们的故事，有孩子给基金会画的画、写的信。“你是上帝送来人间的天使”，“我以后要成为医生，像救我的人一样去救别人”，还有孩子把他们画成奥特曼。日历里印有部分家长写的感谢信。毕竟，每一个先心病患儿的背后，都有着一个苦苦支撑的家庭。而帮助一个孩子，往往也是救助一个家庭于危崖之边。
日历第一页：佑心第一例救助患儿康复出院
在六一儿童节，我们希望你能关注遥远的乡村里，这个长期被忽视的问题，也希望与你携手，一起为孩子们送上一份珍贵的礼物。
