公益中国网讯 在9月12日中国预防出生缺陷日的前夕，来自河北巨鹿的6岁女孩乐乐（化名，下同）终于拆掉了一颗“定时炸弹”。
一颗随时可能爆炸的“定时炸弹”
乐乐的“定时炸弹”，是自出生就伴随她的先天性心脏病，6年前，乐乐在省儿童医院被确诊为法洛四联症和肺动脉闭锁。这是一种会渐进性加重的疾病，因为心肺功能不全，孩子甚至只能常年安静地坐着。六年多来，这颗 “定时炸弹”，不知道什么时候就会爆炸，摧毁这个家庭。
从小，乐乐就和同龄的孩子不一样，她不但瘦弱，还不能大笑、不能大哭，也不能像自己的兄弟们一样，追逐打闹。
乐乐喜欢跳舞，上幼儿园那年，六一儿童节班里排节目，挑中她上台跳舞。乐乐的妈妈林秀雨（化名）赶紧去找老师私下里沟通，说明乐乐的情况，跟乐乐说：“跳舞太累，你不能累，咱们就在台下看看吧。”
乐乐懂事比同龄人早得多，虽然妈妈没有告诉她到底是什么原因，她还是退出了舞蹈节目。那段时间，放学以后，乐乐会跟林秀雨说：“妈妈，让我练一下行不？”
实际上，乐乐每次也只能跳上一小会儿就得停下来，大口大口喘气好一会儿才能平复呼吸。“我就感觉特别特别心疼，就一直在想，什么时候我的女儿也可以跟别的孩子一样，想跳舞就跳舞。”
一本让人落泪的经济账
林秀雨至今记得，当初确诊时，医生说，手术治疗的费用至少在20万，并且不能保证手术成功。
巨鹿县隶属河北省邢台市，曾是国家级贫困县。对于这家人来说，20万元无疑是天文数字。
为了为女儿治病，乐乐父亲吴国庆（化名）辞去了厂里的工作，改行做了一名货车司机，想等待孩子身体条件好一些，攒钱带她去做手术。出车的间隙，吴国庆会在车上算算家里的经济账。
“算着算着就把自己算哭了，家里只有我一个人赚钱，也没有积蓄。”吴国庆回忆道，“想到动手术却动不了，作为一个男人却无能为力，也不想让老婆知道，那种心情只有自己能懂。”
95%的先心病可以治愈，是一种公认的“治疗效益较大”的疾病。多数先心病患儿经过手术治疗，完全可以像正常人一样成长。但数以万计的手术治疗等费用，以及不通畅的求医渠道，把相当一部分患者群体挡在了救治路上。
乐乐就是其中之一。
林秀雨不想放弃，县里、市里的医院都不敢对手术结果打包票，因为“娃娃的病确实重”，每次县里有什么“专家下乡”，林秀雨都会带着乐乐去看诊，她说：“我不死心，就想试试。没准就有奇迹出现。”
一盏给人希望的“小鹿灯”
林秀雨期盼的奇迹在今年上半年开始出现。5月，阿里健康联合知名医院的医疗专家到巨鹿县义诊，林秀雨有个亲戚在村里做村医，知道这个消息赶紧跑去告诉她：“带娃娃去看看，听听人家省城的医生怎么说。”
“你看到她的时候，就能明显感到这孩子的情况不对。”阿里巴巴派驻河北巨鹿的乡村特派员高泉还记得第一次见到乐乐的那天，孩子黑紫的嘴唇和指尖，还有无法令人忽略的喘气声——因为常年缺氧，她要比别人更用力地呼吸，她的妈妈，也几乎没有见过女儿嘴唇正常的血色。
很快，乐乐成为了阿里健康儿童重疾救助平台第一期救助的数十名患儿之一。一条特殊的就医通道悄然运作起来。
在各方的共同努力下，项目组找到了中国优秀的先天性心脏病专家、北京阜外医院李守军教授。李教授经过诊断，认为这是乐乐最后的手术机会，必须抓住。
此时的乐乐已经六岁零七个月，离“七岁前”这个黄金手术期限只剩下五个月时间。
一场赴京就医的爱心接力
“那天我带孩子地里干活，接到电话，说明天有时间过去北京吗？现在有一个床位空出来，如果上午过不去，床位就没有了。我一听到这个就说，我们去。”当天夜里，林秀雨收拾好行李，将乐乐的哥哥和弟弟托付给公婆，买好了高铁票，准备出发去北京。
接下来整个就医的过程，就是一场爱心的接力。
出发的那个早上，巨鹿突然下起了大雨，担心乐乐淋雨受凉，来送乐乐一家去高铁站的工作人员将车倒着开进小院，停到厅堂前，才接上一家三口出发。
在北京西站下车之后，阿里健康公益的王书沅接上他们去医院做了核酸检测，下午核酸结果出来，乐乐就住进阜外医院的心血管科病房。北京同心圆基金会的“爱心小屋”则为孩子家属提供了住处。
手术之前，林秀雨告诉女儿：“你的肚子里有个小虫虫，需要拿出来，拿出来就好了，你要坚持。”
乐乐安慰妈妈说：“妈妈你在外面等着我，我不害怕。”
最终手术的那五个小时，是林秀雨和吴国庆人生里最长的五个小时。“我早饭没吃，午饭没吃，一直都坐在门口等，直到医生打电话跟我说手术结束了，我才感到有点饿了。”
好运气终于眷顾了这个家庭，手术效果意外地好。“医生说你们这个孩子的器官发育都很正常，就是个奇迹。”收到消息的那一刻，林秀雨一下子哭了出来。
8月19日，乐乐出院了。
一家三口甚至没有顾上去看一眼北京的街景，就匆匆踏上了回家的路。林秀雨说，孩子健康了，以后有的是机会。
乐乐一家回到巨鹿的那天是一个晴天，高泉早早驱车到乐乐家的小院里迎接她们。乐乐还是像之前一样，小手牵着妈妈的手。慢慢地下车、慢慢地走进院子，她的嘴唇和指尖都恢复了正常的颜色，脸上的笑容，也照亮了整个小院。
为乐乐提供救助的，是阿里健康于今年5月31日正式上线的“小鹿灯”儿童重疾救助平台，该平台由阿里巴巴公益基金会、阿里健康公益共同发起，提供从优质医疗服务到资金支持的全链路公益救助服务。平台一期联合中国出生缺陷干预救助基金会聚焦出生缺陷相关疾病，已在23个县开展救助。
最近，阿里巴巴宣布十项行动助力共同富裕。其中，在“支持基层医疗能力提升”的行动中，就包括建立儿童重疾救助基金。
“救助一个娃，点亮一个家。”阿里健康资深副总裁、公益负责人马立说：“这是我们共同的心愿——为有困难的重疾儿童家庭点亮一盏希望之灯。”
（责任编辑：徐小刚）
