公益中国网讯 8月22日-23日，中国残疾人康复协会主办、爱佑慈善基金会联合主办的2019“孤独症康复技术发展及政策研讨国际论坛”在京举办。论坛期间，国内外专家学者从孤独症康复领域政策法规、康复技术发展与模式探索、康复机构发展与融合教育经验探索、科技辅助孤独症儿童康复、孤独症儿童康复支持——家庭支持与心理援助等主题出发进行了精彩分享与深度交流。
此次论坛在加强国际交流、吸取国内外同行先进经验的同时，探索孤独症群体融合发展与行业人才培养的服务与支持模式。在优化服务的可能性和行业可持续发展进行了深度思考，从政府、行业、科研等角度出发，构建跨学科、跨部门、跨领域的合作路径，为国内孤独症康复事业发展提供了新思路。
近年，中国孤独症康复事业得到政府和社会的高度关注，孤独症康复技术蓬勃发展。论坛期间，北京大学第六医院主任医师、中国残疾人康复协会孤独症专业委员会主任委员、北京市孤独症儿童康复协会会长、爱佑慈善基金会爱佑和康项目顾问专家贾美香教授就国内孤独症康复机构发展历程与现状与国内孤独症康复从业人员培养与发展现状等做了详细分享。利用会议间隙，公益中国就相关问题采访了贾美香教授，以下是采访全文：
贾美香教授在论坛上做演讲
中国孤独症康复事业经历了从无到有到迅速发展的过程
公益中国：贾教授您好，作为行业权威人士，您认为中国孤独症康复机构的发展经历了哪些变迁？
贾美香：我回想了一下，中国孤独症康复机构应该有将近40年的历程，最早的机构比较松散。大约在1987年、1988年我们收了３个孤独症孩子住院，住院以后就明显地感觉到孤独症的孩子是不能住院的，需要有专门的康复训练场所，因为这样的孩子本身自我封闭。
我的老师杨晓玲教授，当时就想能不能搞一个类似儿童乐园的机构。当时因为没有地方，杨教授就说先把老师组织起来，大概在1987年成立了家长联谊会，也就是说我们终于有了一个地方，这些家长一起互相倾诉、互相交流。1990年左右，孩子家长也说我们要组织起来，要为孩子做点儿事情。
一开始对我们来讲，孤独症这个词非常陌生，中国真正开始了解这个疾病是在80年代初期，我们医院派往国外的第一位医生就是杨晓玲教授，她去学了以后，把“孤独症”这个词带给了我们，我们才真正认识、了解了孤独症的含义。
以前遇到孤独症患儿，我们不知道如何归类。我们曾经把“孤独症的孩子”诊断为精神分裂、发育滞后等。杨老师80年代初期从国外回来，我们又把之前诊断不确定的孩子叫回来，这些孩子以北京的孩子居多，大概有十来个左右，我们又重新诊断、重新归类——原来这样的孩子是孤独症。
最初孤独症的孩子也不多，慢慢发现多了以后，我们就组织了家长联谊会，又看到这些孩子需要帮助，后来在80年代末、90年代初就看到出现了小龄患者（四五岁、五六岁），以前的孩子差不多都是八九岁、十几岁以上才来看病。
在1992年的时候，我们意识到这些孩子不能在医院里，当时就在海淀区的培智学校里借了两间平房，一共收了北京的7个孩子，当时是有3位妈妈停薪留职，有1位老师，是当时北京市特殊教育中等技术学校的老师，就有4个老师带着7个孩子，组织了第一个孤独症的训练机构。
那时候大家不知道怎么做，但知道应该把他们组织起来，让他们能够学一点东西。那时候我们初衷还是很简单的，就是想教给他点东西，能让他将来上学。7个孩子的水平参差不齐，有的孩子有语言，有的孩子根本就没有语言。我们就这样教起来了。
大概在1993年的时候协会成立了，也是中国第一家孤独症康复协会，那时候叫儿童孤独症康复协会，至今已经成立26年了。
在1993年星星雨教育研究所成立，注册了训练机构，从星星雨成立以后，北上广这些一线城市开始慢慢的都有了孤独症儿童培训机构。
以后机构就越来越多了，发展到今天全国大概有近5000家机构，不管是医学的、教育的、还是残联的，以及一些在工商注册、民政注册的等等。不完全统计，大概有近5000家相关机构。
孤独症康复行业需要规范化，师资力量培训需要系统化
公益中国：您接触过的国内孤独症康复机构主要面临着哪些困难与问题呢？
贾美香：现在虽然能解决很多家长带着孩子的训练，能进入干预训练机构，但我觉得我们训练机构的水平参差不齐，规模也大小不一，最重要的是我们的师资力量和师资水平目前在专业化和系统化上还有待提高。
另外，目前我们的孤独症康复机构培训内容是比较丰富的，包括一些国外的先进经验和技术培训，但是目前还没有形成一套完整的系统。机构的发展也面临着一个瓶颈，大部分都是民办机构，这些老师待遇水平相对低，职称评定、晋升的渠道几乎没有。
因为这些原因，虽然从事我们这个行业的老师很多，但从业者的构成是比较复杂的，比如有学教育的、有学幼儿教育的、有学特殊教育的、有学心理的、有学社会学的，也有跟我们这个专业毫不相关的，也就更没有什么专业技术含量，有时可能就是爱心人士愿意帮助这些孩子，也从事了这一方面的工作。
所以，老师的水平良莠不齐，行业经验有时是老师做了以后才慢慢积累，有的老师干了一段时间干不下去甚至就转行了。
公益中国：咱们国内的医学院有没有针对孤独症的专业？
贾美香：在特教专业中会有一些孤独症的课程，我知道的一些大专院校的特殊教育专业就有，包括现在个别心理学专业也涉及一点点关于孤独症的课程。
比如北京大学医学部，就设有孤独症相关的选修课。有学生有兴趣，他就可以选修这门专业。我们在给本科生、研究生上这门课，但不是必修课。
公益中国：除了训练机构水平、师资力量参差不齐以外，还存在其他困难吗？
贾美香：目前，咱们国家还没有专门针对孤独症康复相关的政策，能将不同专业（如医学、教育学、康复学）有机地结合在一起，形成一套正规的、系统化的、专业化的培训模式，帮助康复教师、特教老师能够从专业的系统中获得完整的康复训练模式。
另外，机构发展也面临着问题，比如一线城市房租很贵，机构的运营成本也很高。
再者，孤独症康复训练其实是一个持久性的训练，不是三天、几个月、半年、一年的事情，可能这样的孩子终生都需要干预、都需要训练。
所以，有些年龄小的孩子家长会用价格来判断一个机构的水平高低，但实际上的效果却不一定。有时候因为经济的原因，一部分家长没办法坚持一直康复训练。
所以，更多的政策支持更有利于行业的规范化。
孤独症康复训练：培训家长与训练孩子同样重要
公益中国：孤独症康复机构、医院、家长，三者应该分别扮演什么样的角色，三者的关系应该是什么样的？
贾美香：我觉得医院做的主要是诊断，医院医生主要任务是看病，看病就应该有这方面的专业技术力量支持，就是说首先你不漏诊、不误诊，能够切切实实地看到每个孩子发育上的问题，并如实地告诉家长。同时给家长出一些主意，把孩子介绍到相对比较规范的机构里去干预、去训练。
同时，我觉得家长也有责任、也有义务，家长到机构里不是光带着孩子去训练，也要系统地学一些专业知识，因为不可能长期住在机构，在机构的时间永远都是短暂的，而且家长陪伴孩子的时间应该是最长的，家长在家庭里如何训练？要把在机构里学到的东西，回家要泛化到家庭生活里面去。
这样的话，孩子才能够掌握，不是那种教条固定模式的训练。就是说机构里给孩子的是方法、是理念，更多是要靠我们的家长回去进行复习、泛化，这样孩子可能才会更有进步。
但是我觉得我们的机构现在多数是训练孩子的，真正能去培训家长的机构可能不是很多。
爱佑和康-残障儿童康复项目对行业起到引领作用
公益中国：您是怎么看待爱佑和康-残障儿童康复项目一直在做孤独症康复教师培训这个活动呢？
贾美香：爱佑慈善基金会的爱佑和康-残障儿童康复项目，2012年就开始做孤独症相关的项目，出于一种希望能够帮到更多的老师和机构初衷，他们其实投入了很多人力和物力，也找到了一些国内外比较好的资源。
不仅培训这几家机构，同时也扩大他们的影响、扩大他们的公益平台，也就是说让一些从事这个行业的老师也积极地加入到这个平台上进行学习，我觉得这还是非常好的引领。孤独症儿童康复事业需要有这样的公益基金会支持，就可以带动更多的企业，更多的爱心慈善人士来帮助这些弱势群体的孩子和他们的家长，同时也是真正支持了我们这个事业的发展。
公益中国：您在参与爱佑和康的培训过程中，觉得地方或一线的孤独症康复机构与家长最需要的是什么？
贾美香：作为机构我觉得一方面是好的管理，另一方面是人才培养。对家长来讲，希望家长就近选择机构，不要全国各地来回跑，这样会花很多的资金，也会浪费很多的时间，包括他的人力成本也是付出了很多。
一个孤独症孩子需要的是整个家庭的全身心付出，有时候付出了情况也不一定就能获得一个很好的改善。孤独症的孩子通过康复训练，基础生活能力或者学习水平会有一个提升，但并不是所有的孩子都能在康复训练后就能够去上学，虽然有的孤独症孩子确实在接受康复训练之后能够上学，甚至是到大学接受高等教育，但这样的孤独症孩子真的是少之又少。
孤独症孩子可以上大学比例不高，只有极少数的孩子可以，我接触过的孩子里确实有这样的情况，但目前还没有这方面的专业统计数据。当然也有这样的孩子，最高的学历可以上到博士学位，而且是中国的孩子，当然他的智力发展水平要很好，他的认知功能要高。
当然，这些孤独症的孩子虽然上了大学，但在人际交往方面还是存在很多问题。他有很多刻版行为模式，他的兴趣也跟大多数普通孩子不太一样，所以还是很难完全融入普通的社会生活。
中国孤独症康复行业需要建立一套完整的体系
公益中国：贾教授，您刚才说国外无论是医院诊断还是康复机构，发展的都比较早，中国能借鉴国外哪些经验呢？
贾美香：我觉得首先是一套管理模式。我们到很多国家去参观学习过，像美国、日本、英国、意大利这些发达国家，都有一套完整的体系。咱们国家正在起步阶段，从政府到机构，我们都还在探索阶段。另外，这些发达国家的康复教师都是从事特殊教育专业的，很多还拥有双学历，1998年我去美国参访的时候，就感觉到他们确实比我们要超前。
再看我们现在的康复教师水平，确实存在一定的差距。康复教师的文化水平、专业修养和心理素质，都需要达到一个比较高的平均水平。当然，要达到这样的水平，康复教师的职称和薪资待遇水平也要与之匹配才行。
目前咱们的康复教师，特别是在基层或民间康复机构的老师，待遇都不是很好，所以有的康复教师做了一段时间后，积累了经验和技术，为了更好一点的经济收入，可能就会选择自己创业做一个小的康复机构。
公益中国：国外的孤独症康复机构、公益组织对国内孤独症儿童康复介入的情况是什么样的？
贾美香：国外的孤独症康复机构跟国内很多公益机构都有合作，我们协会也有跟国外孤独症康复机构的对接，他们对我们的支持还是比较大的，很多都是免费。当然也有一些不是免费的，现在中国孤独症康复事业慢慢发展起来了，很多国外机构和个人也开始来到中国进行相关的培训授课。
公益中国：国内孤独症康复体系可以向国外康复体系借鉴之处还有什么？
贾美香：国外确实起步要比我们早很多，而且已经形成了一套模式。比如国外从事这个行业的老师都是专业院校毕业，接受了系统的学习和培养。另外，他们也有专业的行业资格认证，只有获得了资格证书，才能从事相关的工作。
国内目前来讲，我们也有一些课程的培训和考试，但是难度和专业性相对来讲不算高，而整体需求又非常大，所以一旦把培训内容的难度和专业性提到比较高的水平，一些基层老师可能就没法上岗了。
咱们国家和政府非常重视孤独症儿童康复事业，许多国家领导人都到我们的康复机构去参观过，而且国家补贴的钱其实也不少，但是整个行业的发展，确实还需要更加专业和规范的监管，才能发展地更好。
比如，现在最贵的康复训练，可能一个月就要花好几万块，普通家庭很难承担。但是老百姓心里又担心，是不是费用越高训练的质量就越好？所以还是需要更加专业的行业规范，才能让老百姓少一些这样的误导性思维。
总之，中国孤独症康复事业的发展任重而道远。行业健康发展需要国家政策更加多元的大力支持；而康复机构在自律、自觉的基础上，不断提升规范化、标准化也至关重要；师资力量方面，全方面提升康复教师能力的同时，也要解决教师职业上升瓶颈、发展空间等问题；对于家长而言，也要理性选择康复机构，并且提升自己“陪伴孩子”的能力。
（责任编辑：徐小刚）
