公益中国网讯 一年一度的复旦大学附属儿科医院炎症性肠病俱乐部活动于2018年6月2日在复旦大学附属儿科医院举行。自2006年复旦大学附属儿科医院消化科成立全国首个儿童炎症性肠病俱乐部，受到了医院领导的高度重视和支持，至今已是第13个年头，俱乐部成员已超过250个家庭。复旦大学附属儿科医院消化科致力于中国炎症性肠病患儿的临床表现、发病机制、分子诊断和精准治疗研究，使难治性炎症性肠病患儿达到近80%的缓解率。2017年5月19日在上海市儿童基金会、社会爱心人士和医院的大力支持和帮助下，成立上海市儿童基金会玖久专项基金。在基金一周年的活动上，著名演员张嘉倪惊喜现身，用她的正能量带给基金公益前行的力量！
复旦大学附属儿科医院消化科作为卫生部国家临床重点专科，自2015年成立儿童炎症性肠病诊治研究基地以来，在黄瑛主任的带领下，对中国极早发型炎症性肠病做了深入的临床和基础研究。在全球已报道的60余例IL10R基因缺陷的炎症型肠病患儿中，17例接受了骨髓干细胞移植治疗，仅1例是脐血干细胞移植。消化科与血液科等多学科团队协作，完成世界上年龄最小的、也是国内首例脐血造血干细胞移植治疗IL－10R基因缺陷的儿童炎症性肠病。最早的一例移植后随访近３年，目前腹泻发热症状消失、追赶生长良好、缺陷的基因已正常表达。其领衔的全国多中心研究发表在2017年国际知名Ｉｎｆｌａｍｍ Ｂｏｗｅｌ Ｄｉｓ杂志上，引起国内外同行关注，并同期配发述评高度评价该研究：“这篇文章不仅是全球炎症性肠病－ ＩＬ１０Ｒ基因突变报道病例数最多的，而且充分显示了地域对基因差异的重要影响，对了解东亚地区儿童炎症型肠病的临床特征、基因特点，并与北美、欧洲人种进行差异性比较提供了非常好的素材”。之后不久，又在这一期刊上发表３篇与极早发型炎症型肠病相关的研究报告，并在2017年欧洲儿童胃肠肝病和营养年会主会场与世界同道交流分享复旦儿科的救治体会，在国内外学术界引起轰动，也为消化科团队在相关领域奠定了夯实的基础，在国内外同行中拥有了更多的话语权和权威性。
活动一开始，复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授发表了致辞，表达了对捐赠方，对社会各界爱心人士的感谢，对玖久基金的肯定，以及对炎症性肠病患儿及家庭的祝福。随后复旦大学附属儿科医院消化科主任黄瑛教授做了玖久专项基金成立一周年的工作汇报，详细介绍了这一年来玖久基金所做的各项公益援助活动以及带来的成效。
上午10点10分，玖久基金成立一周年庆典仪式正式开启。著名演员张嘉倪，捐赠方代表上海环垦生态科技股份有限公司老总车锡松先生、周剑浩先生、陆敏先生，上海市儿童基金会监事长史秋琴老师，复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授、儿科医院客座教授梁英杰教授，消化科主任黄瑛教授等人共同在大屏幕上按下手掌让爱心汇集成流。为了表达感谢，儿科医院领导还向社会爱心人士以及企业颁发了爱心大使证书，并携手各位见证了炎症性肠病科普书的首发。
张嘉倪作为炎症性肠病科普书赠书嘉宾给炎症性肠病患儿送上了书籍，并亲切嘱咐孩子们让父母仔细看书。徐虹书记也向张嘉倪颁发了爱心大使证书。作为一名演员的同时，张嘉倪也是一位母亲，她深知孩子的健康对一个母亲、一个家庭的重要性。此次活动她专门从北京坐高铁抵沪，也是希望能以一个母亲的身份引起更多人对患儿的关怀与救助，让孩子们都能健康成长，这是一个母亲最真实的心声！在采访中张嘉倪还分享了自己和宝宝相处的温馨瞬间，她坦言一想到孩子和家庭内心就会十分温暖，成为一个母亲也让自己变得更加勇敢！
全国各地疑似基因缺陷或难治性、重症炎症性肠病患儿都慕名来到复旦大学附属儿科医院就诊。2017年5月19日复旦大学附属儿科医院消化科“玖久专项基金”在４位爱心人士的参与和帮助下正式成立，资助总额999万元，主要用于复旦大学附属儿科医院炎症性肠病等疑难胃肠病的医疗救助。截至目前，玖久专项基金共累计救助我院50名患儿，资助金额高达150万余元。其中，７名存在基因缺陷的极早发型炎症性肠病患儿成功接受了脐血干细胞移植，受到玖久专项基金的大额资助。这些孩子出生即反复腹泻、血便，历经曲折的求医之路，最后在我院消化科确诊为极早发型炎症性肠病。回首这段就医的日子，正如一位患儿家长说的“这一年来经历了无数的风雨，无数次的伤心和绝望，宝宝受尽了病痛的折磨，是消化科让我们看到了活下去的希望，是她们的精心呵护使孩子的病情一天天好转，是她们的帮助让我们渡过难关。是消化科、血液科和玖久基金给了宝宝第二次生命，在舱里经历了生与死的搏斗，让宝宝一步步走向健康快乐。衷心地感谢复旦大学附属儿科医院所有的医护人员！”每一例极早发型炎症性肠病患儿脐血干细胞移植的成功离不开儿科医院医护团队的不懈努力，离不开玖久专项基金的帮助和支持！
儿童是整个社会的未来，关注弱势儿童的成长也是整个社会义不容辞的责任。玖久专项基金建立的初衷也就在此，以慈善捐赠人的善举，给无助患儿爱的援助，让他们有了生的希望！这些受助的孩子，不会因为经济困难而不得不放弃本该有希望的治疗，他们坚持，努力并感恩！玖久专项基金将更好地用于贫困肠病儿童的医疗救助，为人类认识和抗争炎症性肠病而公益，承担医者更多的社会责任！
