公益中国网讯 每年6月15日，是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。恰逢发起十周年到来之际，6月14日上午，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下称爱力关爱中心）主办的第六届中国重症肌无力大会召开，来自全国各地的近200名重症肌无力患者、110余位医学专家与公益基金会、政策研究、医药产业等领域的嘉宾相聚北京，“力挺生命，爱赴未来”。
重症肌无力（Myasthenia Gravis，简称MG）是一种由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的自体免疫性疾病，这一疾病在我国每年新增约1万人，任何人都可能后天罹患，影响全身骨骼肌力量，症状包括眼皮下垂、视物模糊、说话不清、咀嚼无力、吞咽困难、四肢无力等，一旦发生“危象”，可致患者呼吸困难、危及生命。2018年，全身型重症肌无力被纳入国家《第一批罕见病目录》。
同时，重症肌无力患者如能及时科学治疗后，可走向康复，回归正常生活，早诊断、早干预、做好长期健康管理十分重要。但由于社会认知不足，多年前广大患者常常遭遇误诊、漏诊，求医之路十分漫长。2014年，爱力关爱中心联合多方发起倡议，将每年6月15日设立为全球唯一的“重症肌无力关爱日”，并举办第一届中国重症肌无力大会，呼吁各界推进疾病认知、关爱患者群体。
发起十周年来临之际，第六届中国重症肌无力大会如约而至。回顾十年来爱力关爱中心服务1.8万名患者的公益历程，发布最新“就诊公益地图”、正式启动“患者情感支持与社群倾听员”项目，揭开中国重症肌无力患者诊疗与社会服务工作的新篇章。
这是一次重症肌无力病友与各界支持伙伴时隔六年的线下相聚。民政部社会福利司前司长白益华、中国社会福利基金会理事长戚学森、中国罕见病联盟执行理事长李林康先后为大会致辞，相继回顾了多年来与中心携手向前的历程，高度肯定了爱力关爱中心开展患者陪伴、医疗援助、康复教育、赋能融合、领域推动、倡导与科普等多项工作的成果与价值，寄语患者群体在多方支持下勇于活出自己的精彩。
白益华
戚学森
十年来，许多爱心明星、社会公众为重症肌无力患者积极发声，献出真挚爱心。大会上，原创音乐人“安与骑兵”作为患者家属再次受聘了“社群公益大使”，国家一级演员颜丹晨、青年演员孙帅东接受了“重症肌无力关爱行动宣传大使”的聘书。颜丹晨表示，看到现场工作人员中有许多就是病友，依然在不停忙碌，深深为之感动，“人的生命很脆弱，但爱是最好的守护。”
爱力关爱中心成立10余年来，累计为1.8万余名患者提供了各类公益服务。香港中文大学深圳研究院副研究员董咚教授作报告《十年同行：基于爱力重症肌无力患者登记系统的真实世界数据研究回顾》，这也是国内罕见病领域真实世界数据研究中，患者样本量最大的研究项目之一。
董咚介绍，爱力关爱中心从2014年起，先后开展了四次大规模的全国重症肌无力患者调研，并持续开展回访、数据整理、定性研究等工作，如今已能呈现出十年来中国患者的生存、诊疗、社会融入等情况的变化历程。例如，与2014年调研结果相比，患者易误诊、治疗难的医疗困境得到一定程度的解决，但就业、婚姻、生活等压力逐渐凸显，尤其是就业困境较大，患者重新融入社会的需求日益迫切。
同时，重症肌无力患者约三分之二为女性，董咚介绍，历次调研显示女性患者的生活质量、日常生活能力都要差于男性患者，以就业为例，同等学历下，最近一次调研发现女性患者未就业率为46%，近半数无法就业，而男性未就业率为37%。
董咚介绍，通过现有的大数据库，研究团队制作出了一个评价模型，从中可明显看到，当重症肌无力患者有很完善的社会支持时，精神状态较好，用药信心增强，用药依从性就会有所提高，对于优化重症肌无力患者的自我管理、患者社会服务、公益方式有重要意义。遗憾的是，最近调研报告显示，74.7%的MG患者存在不同程度的抑郁、焦虑，32%的患者存在中重度的焦虑、抑郁。
多年来，爱力关爱中心一直在探索病友间相互辅导、支持的方式，分享抗病经验，引导大家走出对疾病的恐惧、对未来的消沉，推动病友以积极心态融入社会。本次大会上，北京科技大学社会学副教授张宇迪介绍了爱力关爱中心的“重症肌无力患者情感支持&倾听员项目”，并携手5位“社群倾听员”，宣告项目正式启动。
项目启动
该项目整合了过去数年机构开展病友服务、培训社群关怀员等经验，通过进一步培训，选拔出“社群倾听员”，本着真诚、尊重和共济的原则，对病友和家人提供倾听、陪伴、同城探访、心理公开课等支持，探索出一套系统的MG患者及家属情感支持服务模式，帮助病友挖掘自我闪光点，重新树立面对未来的信心。
针对重症肌无力医疗资源在国内分布不均衡的现状，本届大会也有一项重磅成果发布。基于爱力关爱中心10余年来与全国300余位医生的合作、对1.8万名患者的服务，上线“重症肌无力患者多学科就诊公益地图”，用数字化方式解决患者寻找医院、医生的基本诉求。首批收录了90余位全国三级公立医院的医生，今后将继续完善这一地图，重在强调患者体验，期待为今后MG患者提供丰富的医学资源与专业的就医指导。
6月14日-15日，第六届全国重症肌无力病友大会将举办多场医学论坛、培训工作坊、患者交流等活动，70余位医学专家将向患者讲述疾病诊治、康复、基础研究相关的前沿知识，多位社会学者、政策专家、患者代表也将围绕MG患者的医疗保障、社会支持等问题深入研讨。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭表示，爱力关心中心作为5A级社会组织，历经十余年探索，为患者解决了部分紧迫问题，社群的危象发生率在下降、残疾证办理难度下降，康复情况好转，但同时也发现了广大患者切实存在的更多生存压力，未来会继续做好多方资源协调者的角色，期待汇聚更多关爱，携手各界伙伴共创重症肌无力患者的美好未来。
（责任编辑：徐小刚）
