公益中国网讯 由阿里健康、阿里巴巴公益、病痛挑战基金会发起的“柠檬宝宝关爱公益行动”再添合作伙伴。6月6日，为缓解中国甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿所需特医奶粉“购买难”问题， 韩国每日乳业提供的特医奶粉在阿里健康大药房“温暖”上架。
此次加入“柠檬宝宝关爱行动”的每日乳业是韩国唯一一家坚持为罕见病患儿生产先天性代谢异常特殊奶粉的企业。韩国每日乳业方面表示：“希望与阿里巴巴携手关注中国罕见病患儿需求，除了甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿所需特医奶粉之外，针对枫糖尿症、尿素循环障碍、高胱氨酸尿症等15种以上罕见病患儿的特医奶粉也将陆续在阿里大药房上架。”
（韩国每日奶粉加入“柠檬宝宝关爱行动”）
“柠檬宝宝”是甲基丙二酸血症(methylmalonic acidemia,简称MMA)和丙酸血症(propionic acidemia,简称PA)患儿的昵称。这是一类常染色体隐性遗传疾病，因为饮食管理稍有不当，患儿就很容易“酸中毒”，被家长称为“柠檬宝宝”。甲基丙二酸血症的发病率约为1/15000。目前尚无有效治愈方式，但通过使用辅助代谢的药物并且严格管理日常饮食可以有效控制。
由于仅食用母乳和普通食品会引起酸中毒，柠檬宝宝必须定量食用特殊医学用途配方食品。据了解，目前市面上还没有国产的特医奶粉，患者主要靠“海淘”购买，价格比较高而且海淘流程较长，一旦断货，孩子就面临着生存危机。
为了解决患儿迫切需求，阿里巴巴公益、阿里健康公益、病痛挑战基金会联合发起“柠檬宝宝关爱行动”，联动特医食品生产企业保证产品稳定生产，发挥阿里健康电商能力，解决跨境、快速稳定物流难题，同时利用公益的方式，为困难家庭提供经济援助。此外，“柠檬宝宝关爱行动”还联合权威医院发起罕见病类特殊医学用途配方食品行业调研和临床管理项目，探索更多解决方案。
（责任编辑：徐小刚）
