2021-06-16 来源：公益中国网 作者：白帆
【6·15重症肌无力关爱日】，作为一种神经免疫性疾病，重症肌无力给患者带巨大的痛苦，615重症肌无力关爱日，通过一位重症肌无力患者的故事，一起关注重症肌无力患者群体生存状况。
说到残障，我们首先想到的是残疾，脑海中会出现一幅画面：四肢不全的人，眼睛看不见的人，坐在轮椅上的人，这些都是日常生活中我们见到的一部分残障人士。
然而，生活中，还有另外一群人，他们看起来和正常人无异，四肢健全，却可能无法正常行走奔跑，或无法正常说话、微笑，甚至无法正常吃饭、呼吸。
他们，是一群经受病痛折磨的人，因为不幸患上重症肌无力这个罕见病，人生从此发生改变。
幸福生活突然遭遇疾病
斌子就是其中一个。
斌子，出生于贵州一个普通家庭，上面有3个哥哥，最小的弟弟7岁时生病走了，就留下兄弟4个。父亲已经过世，母亲80多岁了。
斌子今年48岁，患重症肌无力近6年。生病之前自己有工作，有一个两岁的儿子，一家三口过着幸福的小日子。
然而，命运伸出大手，让斌子的人生从此发生改变。一切都从患病开始。
2015年春节，在全家团聚举杯欢庆宴席上，斌子伸出筷子准备去夹菜，结果菜还没到碗里就掉了。自那时候起，他发现自己身体不太对劲，不听自己使唤：简单的喝水都会呛到，吃饭无法吞咽，走路一小会就没力气。平常很轻松就能做到事情，变得如此艰难。
斌子去到医院检查，被确诊为重症肌无力，同时检查出胸腺瘤。被确诊为胸腺瘤时，斌子的心情特别的不好，手术后确认为良性，心理才稍微好一点。做完胸腺瘤手术后，斌子开始服用治疗重症肌无力的药物。
治疗花光了家里积蓄
医生的治疗方案开了激素，从每天10颗激素服用再逐步减少，在吃了近一个月后，斌子身体有好转，慢慢喝水不会呛到了，也能吃东西了。而激素是有副作用的，当斌子得知吃激素会导致骨质疏松，股骨头坏死，非常担心，于是停掉了激素，只服用一种改善肌无力症状的嗅吡斯的明。
此后，斌子尝试了中医治疗，家人也四处打听治疗信息。听到哪里能治疗这个病，就去往哪，还曾跑到广东珠海去治疗。然而钱花了，治疗效果并不好。
斌子的家庭并不富裕，手术治疗花费两三万元，后续中药治疗，以及去往珠海等地求医，原本的积蓄花的差不多，还需要亲戚的帮助。最开始生病的时候，亲戚朋友都对他挺好的，后来就开始疏远他了。生病后，斌子也无法继续工作，在家里休息，并且需要家人照顾。家人一开始有尽心照顾，后面也开始躲避，怕他讲没钱。
因为疾病失去自理能力，家庭破裂
回忆生病后那段时间，斌子说，最艰难的时候，自己生活无法自理，在家里无法出门。吃饭吞不下，喝水会从鼻孔流出，要不就呛到。家里没人的时候，上厕所只能自己扶着墙壁慢慢移过去。
虽然外表看起来很好，但是却连简单的吃饭喝水都难以做到，大部分时间都只能卧床。几个哥哥也都需要工作，不能全天照顾他。表面看他跟平常人一样，只有他自己知道，自己什么都干不了，跟一个废人差不多。
更让斌子伤心难过的是，因为生病，失去了劳动能力，也花费了家里的积蓄，妻子选择离开这个家。当时斌子的儿子才2岁，而斌子自己无法抚养和照顾孩子，绝望时刻，斌子想过只能将孩子送往孤儿院。
这也许是斌子一生中做的最艰难的一个决定。因为那时候斌子自己都无法照顾自己，甚至害怕自己随时会倒下。妻子的离开，无疑令这个家雪上加霜。如果将孩子送往孤儿院，起码还能活下来。
幸好孩子的外公外婆不忍心这么小的孩子无人照顾，劝说自己的女儿回家照顾孩子。在老人的劝说下，斌子的妻子回到了家里。但是妻子除了照顾孩子外，很少和斌子交流，只是为了孩子而回到这个家。妻子也会抱怨，往往这个时候，斌子就选择忍让，少说话或者不说话。
因为爱，选择对孩子隐瞒病情
为了让孩子有个快乐的童年，斌子选择不告诉孩子自己的病情。斌子的儿子现在已经八岁，上小学了，每天回家会和父亲说学校里发生的事情。选择不告诉孩子的原因很简单，斌子担心孩子太小，在和其他同龄孩子玩耍的时候说出去，而其他孩子告诉家长后，可能会不让孩子跟自家孩子一起玩。如果这样的话，那么小孩就会被孤立，而斌子不愿意看到孩子被孤立，怕他因此有心理阴影。
这是出于一个父亲对孩子的保护的心理。这种状况发生的概率斌子自己也不知道，但是为了不让孩子受到伤害，斌子选择了这样做，只希望孩子有个快乐的童年。
生活愿景：身体恢复健康，一家人和睦生活
生病后，斌子变了很多。原本他是一个性格开朗的人，也喜欢结交朋友。但是生病后，斌子沉默了很多。原先结交的朋友有的还会来看看他，更多的是选择避开。斌子说有些人担心他开口借钱，所以不太和他联系了。即便有时候只是想找个人聊聊天，但是对方也会刻意逃避。
“人不能生病。”这是斌子常感慨的一句话。自从患了重症肌无力这个病后，斌子的人生发生了太多改变。这些改变的背后都是令人心酸的过往。
重症肌无力发病严重的时候，斌子无法生活自理，甚至都担心自己随时会倒下。现在的斌子，因为经济原因选择了最简单的治疗，身体状态逐步趋于稳定，可以自理，甚至还找到了一份门岗的工作。
虽然斌子希望可以恢复和正常人一样，能出去做体力工作，多赚点钱。但是身体状况不允许他这样做。而现在的状态，能开始工作有收入，令斌子十分开心，心情也好起来，对生活也开始充满热情了。
在被问及自己的生活愿景时，斌子说希望身体能越来越好，能正常工作，赚钱多一点，一家人和和睦睦生活。
愿每一位重症肌无力患者与疾病和平相处！
【重症肌无力】
重症肌无力是一种神经免疫性疾病，被喻人类神经免疫疾病研究突破口，影响全身骨骼肌，初期呈各种疲惫无力感，休息后缓解，病情容易波动，常误诊为过劳、视疲劳、咽炎、缺钙、颈堆病、面瘫、普通感冒等等。不遗传、可治疗、可康复，任何人可能后天患得，多潜于中青年亚健康人群，诱发因素多样，20%儿童期发病，女性高发。患者因为无力感特别容易导致生病的人有焦虑、抑郁的情绪。
作者简介：
白帆，重症肌无力患者，病龄5年，希望可以通过文字进行表达和传播，丰富内心精神世界。
（责任编辑：徐小刚）
