2021-03-04 来源：公益中国网
公益中国网讯 生存还是死亡？
春节刚过，这个问题摆在了杜佳一家人的面前。
2020年春天，小米粒带着一双乌黑的大眼睛，像天使一般来到了爸爸妈妈的身边，还不来及好好感受爸爸妈妈温暖的怀抱，小米粒就迎来了人生的第一次挑战。
刚出生不久，医生检查发现小米粒患有肠梗阻，需要立即进行开腹手术。虽然手术很成功，但因为米粒还太小，需要时刻检测生命体征变化，他又被送进新生儿重症监护室住了将近20天。
一个新生儿的降临，本该给一家人增添希望，但残酷的是，厄运降临，等待一家子的却是绝望。
在米粒术后恢复将近一个月时，夫妻俩原以为可以一家团聚，噩耗却接踵而至，刚满2个月的小米粒在深圳市儿童医院被确诊患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。
这是一1/10000的概率。
SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，在新生儿中发病率约为 1/6000-1/10000。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。
确诊单上陌生的字眼，让夫妻俩不禁打了个寒颤，医生专业的解释中，他们只听到了“罕见且难以治愈”几个字，对一家人来说，这无疑又是一次重大打击。长时间的冷静之后，妻子开始上网查阅SMA的相关资料。
小米粒四肢无力且肌张力低下就是该疾病的典型特征之一，然而这还不是SMA最为致命的地方。由于肺无法完全发育，咳嗽会变得非常微弱，即使是睡眠中也难以进行足够深度的呼吸来维持体内正常的氧含量，需要依靠咳痰机和呼吸机维持生命，这意味着从确诊的那一刻起，小米粒要开始过上和咳痰机和呼吸机形影不离的日子。
好在，医学技术的进步正在逐步攻克这道难题。
SMA目前是有有效药物针对治疗的。注射“诺西那生纳注射液”可以有效改善孩子的运动功能，提高生存率。这款进口药品2019年在国内获批上市后，给患者和家属们带来了一线希望。
诺西那生纳注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物，2019年获批准国内上市，给SMA患儿带来一线生机的同时，每支69.97万元的售价也创下了中国药品的新纪录。第一年注射6针，往后每年注射3针，终身用药。
即便有“买一赠五”的政策，全家四处筹得的钱也仅是“米粒”一年的治疗费用。药房代表深知他们的不易，反复告诉杜佳，只要没拆封，药物可以退货。而杜佳内心已经决定，孩子是她带到这个世上来的，不能放手。
2020年10月29日，在深圳儿童医院，杜佳和丈夫揣着11张银行卡，里面除了自己的积蓄和贷款，还有双方父母的退休金、公积金，亲戚朋友的借款，甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款，夫妻俩一边刷卡一边流泪，一旁的药房代表也忍不住跟着落泪，刷了一共69万9千7百元，来自一个年收入不足10万的普通家庭。
除了巨大的经济压力，照顾小米粒也是夫妻俩的难题。从孩子发病以来，妈妈开始学习护理，10个月时间里，她成了半个护理专家。雾化、拍背、咳痰、吸痰、注食，以及24小时血氧和心率检测，平均8000次的拍背护理，还得时刻关注有无肺炎的情况发生。
在孩子发病后的十个月里，杜佳不敢离开病床半步，即便是深夜也不敢熟睡，一旦血氧仪报警，她需要立刻启动吸痰机，帮孩子把痰液一点点吸出来。让她更难受的是，看着冰冷的管子插在自己幼小孩子的肺里，心里说不出的苦楚。
一针近70万元人民币的费用，对这个普通家庭来说无疑是个天文数字，更何况前期的治疗费用已经花光了他们的所有积蓄。
小米粒的病情被媒体报道后引起社会关注，引来了爱心人士和为人父母们的同情和捐助，网上也出现了一些人的评价：
“这家人的坚持毫无意义，为了延长一个注定要走孩子的一年生命，耗尽三代人的所有积累，就为让孩子多忍受一年的痛苦，代价是让家庭步履维艰甚至分崩离析。”
医疗技术的进步是体现对生命的尊重与敬畏，如果医疗得不到发展，就如当下的新冠疫情，足以使人类陷入灭绝的危机。
对生命的敬畏，促使社会不断发展进步，不单是医疗，教育、国防、航空航天、司法、环境卫生等一些列行业都需要投入无限的人力、时间和金钱的无底洞，但谁又能说它们是无意义或者劳民伤财呢？”
作为旁观者，很多人可能无法理解杜佳夫妇。但是作为父母，放弃孩子的生命比倾家荡产更加艰难。
小米粒购买第二针的日子近在眼前，但费用却还远远不够，一旦停药，之前的努力有可能白费，但药费又该从何而来？
走投无路之际，在医生的介绍下，小米粒的父母选择向水滴公益求助，在工作人员接到他们的求助后，对小米粒的情况进行了核实和评估，通过审核后进入救助程序，为小米粒搭建了筹款平台，中国社会福利基金会通过水滴公益平台为小米粒发起爱心捐款。
目前在水滴公益平台，来自社会四面八方的筹款已经筹满，小米粒也将带着社会的善意和爱心迎接治疗。
“孩子活着，就有希望！”看着病床上出生仅10个月儿子，倔强的母亲紧握着孩子的手，也看到了生的希望。
正是因为人们没有冷漠、自私，社会充满同理心和善意。水滴平台才能充分发挥互联网技术的优势，汇聚这些爱心，普惠到每个需要帮助的家庭。
这么多爱心人士伸出援手，每一份小小善意，汇集在一起，就能让可爱的小米粒继续留在爸爸妈妈的身边，让幼小的新生儿有一个看到美好世界的机会。
（责任编辑：徐小刚）
