2020-11-16 来源：公益中国网
公益中国网讯 “治疗过程艰苦卓绝，但抛开一切不说，孩子还在，家还在，就值得我们拼尽全力一搏。何况，情况往往没有我们想象的糟糕。”
“生命本身就是一个奇迹。”
这是在网络上，一位神经母细胞瘤患儿家长写下的留言。
这是幼儿期最常见的恶性实体肿瘤之一，也被称为“儿童肿瘤之王”。
第一声“爸爸”
2020年8月17日，对孟天来说是个特别的日子。唯一的儿子皓然刚刚1岁多，却在半年前被确诊为神经母细胞瘤，家中变得一片愁云惨淡。为了添点喜气，这天，几乎一年没买过东西的孟天和妻子带着皓然出门，却意外地听到了儿子叫的第一声“爸爸”。攥着刚给皓然买的新衣服，孟天泣不成声，这是第一次喊“爸爸”，他却不敢想象，是不是最后一次。
孟天来自黑龙江，在当地就经营着一家小食品店，每月除去租金水电开销，还有4000元收入，支撑着一家人的生活。今年3月，皓然右侧眼角突然鼓起了个小包，夫妻俩遵从当地妇幼保健院大夫的建议，热敷了一周，却眼见着小包长成了恐怖的紫黑色大包，下午就比上午大出很多来，预感到不好的他们立刻决定带孩子去佳木斯市里检查，结果是——神经母细胞瘤四期。
皓然和妈妈在一起
为了给孩子治病，他们通过跟病友打听，先到了天津市肿瘤医院，但因疫情无法收治，又连夜赶到山东省肿瘤医院，开始了住院。6个疗程后，医生给皓然做了第一次手术。后续，他还需要进行多次化疗、手术、干细胞采集、两次移植，费用保守估计要60万元。
目前，因为孩子的病，孟天已经欠下30万元外债。为了筹钱，他60多岁的父亲去上海打工，每天开17个小时的工程车，每月只给自己留一点生活费，生病连药也舍不得吃；孟天也趁着皓然病情稳定时到附近工地做临时工。再苦，看着病床上的皓然，他们都决定坚持。
第三个孩子
山东聊城，一直盼望着当母亲的吴艳迎来了新生命的诞生——她曾两次怀孕，但第一胎患有心脏问题，第二胎骨膜缺失、畸形，两个孩子都没能来到这个世界。2019年，吴艳又怀孕了，前期体检并未发现任何问题，她和丈夫满怀欢喜，以为终于要有一个健康的孩子。
事与愿违。就在生产前的最后一次检查中，医生发现吴艳腹中胎儿疑似患有肿瘤。九个多月的陪伴，第一次胎动、第一次宝宝踢自己的肚子……吴艳无法割舍，最终决定把这个来之不易的孩子生下来。女儿出生了，怀着珍视和祝福的心情，吴艳与丈夫为她起名为“钰”。
自从孩子出生，吴艳就陷入了忐忑。很快，小钰两个月了，却怎么也吃不胖，他们忍不住心中的担忧，去了医院检查，最终被确诊为神经母细胞瘤，并且病情很危急。
他们立刻在山东省肿瘤医院开始了住院。小钰不会说话，表达难受的方式只有嚎啕大哭，让吴艳的心也跟着揪了起来。两次化疗，花费近10万元，已经耗尽这个小家庭的全部积蓄。吴艳和丈夫都出身农村家庭，丈夫过去在家具厂工作，她则是全职主妇，双方的父母也都是老实本分的农民。小钰生病后，夫妻俩日夜在医院照顾，彻底没了收入。
和皓然的爷爷一样，一听说孙女治病需要钱，小钰的爷爷也不顾年迈的身体，到工地上打工。爷爷随身带了一张孙女的照片，干活累了就拿出来看一看，“再苦再难，我都能挺过去，我孙女也能挺过去。”
吴艳说，自己没有什么期望，只希望孩子能够健健康康。
“如果我能再拿出二三十万，或许就能换来女儿的命。”
家里最小的病人
山东临沂的菲菲，病情的发现来源于一次骨折。
2019年8月，一次玩耍中，菲菲不慎摔倒，造成腿部骨折。原本家人没当回事，可从9月开始，菲菲开始持续高烧不退，打吊针也不见好，腿更是瘸得厉害。见症状变得越来越严重，爸爸徐洋立刻带着她去了济南。时值假期，挂号并不顺利，他们又辗转至青岛，才成功住院。当时，菲菲已经烧至40度，嘴唇连着脱皮，咳嗽停不下来，整个人都处于迷迷糊糊的状态。
7天后，神经母细胞瘤的诊断书被送到徐洋手里。震惊的夫妇二人还来不及接受现实，就看着女儿进了重症监护室。急救之后，菲菲开始了痛苦的化疗路。
在菲菲的家里，姥爷曾切除一个肾，并在2018年不幸去世，姥姥因脑血栓瘫痪在床，如今，菲菲成了家里最小的病人。
跟别的孩子相比，菲菲对药物的反应格外严重，第一次化疗结束头发就掉光了，一口水都喝不下去，更别说吃饭。9月13日是菲菲的3岁生日，往年，迎接她的是家人温暖的怀抱和礼物，这次，她要面对的却是病痛和未知。
生病前的菲菲
三次化疗后，医生告诉徐洋，孩子的两个肾中间长了个比鸡蛋还大的瘤，必须尽快手术切除。今年1月2日，手术顺利进行，菲菲醒来后，对着爸爸妈妈点了个头，让他们看到了好转的希望，有了面对接下来移植的信心。
在照顾了三位病人后，家中的经济情况变得愈发拮据，菲菲治疗的费用大部分是借来的。徐洋过去靠做装修和摆摊卖蔬菜水果维持生计，如今加班加点跑运输赚钱，菲菲还有个20岁的姐姐，也去了超市打工，每个月除了300元生活费，全都留给妹妹治病。
2.2万次帮助
三个普通的农村家庭，同一种令人望而却步的病。但为了孩子，他们都还在拼尽全力一搏。
面临治疗费短缺的困境时，皓然、小钰和菲菲父母不约而同想到了通过水滴筹求助。
凭借独有的“筹+公益”双平台优势，水滴筹联合有合作关系公益基金会，帮助他们通过水滴筹和水滴公益平台接力筹款。截至目前，皓然获得超过8000次帮助，筹得治疗资金16万余元；小钰获得超过7000次帮助，筹得治疗资金15万元；菲菲获得近7000次帮助，筹得治疗资金15万元。
救援还在继续。病痛虽不会因为家境困难减弱，但来自各方的爱心汇聚却能够撑起另一片天。
（为保护患者隐私，文中均为化名）
（责任编辑：徐小刚）
