2023-03-02 来源：公益中国网
公益中国网讯 所有孤独症孩子的父母都会担心，“有一天自己不在了，孩子该怎么活下去？”
这是孤独家庭面临的终极难题。
为凝聚更多社会力量，探索成年孤独症服务的有效路径，2月25日，由中国精神残疾人及亲友协会指导，壹基金、伊利QQ星支持，康纳洲孤独症家庭支援中心主办的“孤独症成年服务——社区支持”交流会在京举行。
交流会上，康纳洲孤独症家庭支援中心与深圳壹基金公益基金会联合启动“银河部落”专项，此专项计划公益合作将通过7个子计划，持续助力孤独症生命全程支持体系建立，让更多孤独症家庭走出家门、真正融入社会。
孤独症需要生命全程支持，而目前国内大龄孤独症服务零星而不成体系。随着第一代家长进入老龄，身后托孤需求迅速增长，日间照料、个案管理和社区支持成为孤独症服务迫切需要解决的问题。
中国精神残疾人及亲友协会主席、康纳洲理事长温洪为社区支持模式的建立指明了方向，“孤独症家庭社区支持模式”需要社会广泛参与，需要培养大批社工，与此同时，家长社群的建设与发展无疑是过程中相当重要的组织模式和实施路径之一。家长具有天然的血肉联系，具有不竭的内生动力，在全世界都是孤独症服务的重要推动力量。特别是在社区支持的早期发展阶段，当整个社会理念滞后，服务供给严重不足的时候，家长组织的社区互助不仅可以弥补服务的空缺，而且可以带动社会资源分配，促进社会意识觉醒，引起政府和社会各界重视。 ”
中国精神残疾人及亲友协会主席、康纳洲理事长温洪
来自北京、沈阳、杭州、成都四地领袖家长也分享了各地社区支持实践的经验与困难，共同探讨了针对成年孤独症人士的服务模式。
现阶段，北京已经成立了40个社区互助群，家长们联合起来走进街道的温馨家园、文化工作站、党群工作站……与社区及周边的资源产生联系，孤独症孩子也开始进入附近的公园、超市、菜市场、理发店、健身房等公共场合。在家长主动走出去的时候，关注和了解孤独症群体的人们也越来越多，“和社区熟悉之后，我们的活动组织经验、育儿经验、家庭关系经验可以回馈给社区，帮助社区建设”，如此的良性循环，包容、接纳的社区环境便可以构建起来，孤独症孩子在社区中的自主生活也有了很好的基础，中国精协孤独症家长自助互助服务北京站副站长冯涛说，“埋下种子，不问花开何时，只管浇水施肥”。
中国精协孤独症家长自助互助服务北京站副站长冯涛
杭州每年都有600余场社会融合活动，戏剧疗愈工作坊、羽毛球训练营、追风骑行队、非洲鼓队、合唱团等，五个社区小组已经形成了自己的品牌活动，社会资源也越来越多，“但我们也在反思，有时候我们是不是变成了活动的机器，所有活动的产出，是否真的回应了社群真实的需求”，杭州星觉醒创办人、理事长刘英姝提出了在社群活动发展中的矛盾。
杭州星觉醒创办人、理事长刘英姝
成都的服务模式开始向周边市、县辐射，2018年先后在都江堰、龙泉驿、新都等区孵化了家长组织， “十多年，我们发现，大孩子的问题也是小孩子的问题，因此我们要从小做起，从小孩子做起，从小事做起”，中国精协孤独症家长自助互助服务四川省站秘书长钱丽分享了孤独症支持体系应该顺应家长需求、时间变化、区域要求、形势发展，借用周边资源，造势而上，实现“破圈”。
中国精协孤独症家长自助互助服务四川省站秘书长钱丽
沈阳建立了家庭互助与庇护性就业相结合的新模式，四个大龄孩子的家庭结为互助小组，并引入照顾清单彼此分享，当一个孩子的父母生病或有特殊情况时，其他三个家庭就可成为孩子的重要支持力量，“我们每周都会开展活动，记录孩子们的数据，有一次东东爸爸骨折了，家雨妈妈把东东带回了自己家，东东原本不能接受去别人家，家雨也不能接受别人来自己家，但那一次他们融合得非常好，家雨给东东包饺子，东东不愿意吃煮饺子，他们还一起创意出来了煎饺”，沈阳康纳洲联合发起人、执行理事郭立新分享的故事，让大家看到了新的可能和希望。
沈阳康纳洲联合发起人、执行理事郭立新
社区支持模式的建立任重道远，需要孤独症家庭的坚持和努力，更需要社会各界的关注和支持，本次会议总结了不同地域孤独症服务的宝贵经验，为家长们带来了新的希望和新的前进方向，大家纷纷表示，“我们相信，通过一代一代家长的努力，我们孤独症孩子的家长也可以安然老去”！
（责任编辑：徐小刚）
