6月1日是国际儿童节。去年的今天，作为对孩子们的一份特殊节日礼物， “小鹿灯”儿童重疾救助平台上线。平台由各级政府、知名医疗单位、医疗专家、权威公益机构与阿里健康公益共同发起，阿里巴巴公益及爱心商家提供支持。
数据显示，平台运行一年来，400多位患儿被纳入救助流程，其中，126名患有出生缺陷疾病的患儿已经获得救助。在此过程中，平台所探索的“主动救助”模式也取得了各界的持续关注。
为了更多传统救助网络覆盖不到的患儿
据国家卫健委不完全统计，中国儿童出生缺陷疾病发生率为5.6％，随着三胎政策的放开，高龄高危孕妇比例加大，给出生缺陷防治工作带来新的挑战；同时，儿童血液病、恶性肿瘤等后天罹患的儿童重疾治疗难度极大。近年来，随着国家各项救助体系的不断完善，大大缓解了重疾儿童家庭的医疗经济负担，但由于儿童重疾往往病情复杂、诊治难度高、医疗花费大，患儿家庭医保外的经济负担仍然比较高，导致有些患儿错失最佳救治时机。
据了解，以往针对重疾患儿传统的救助模式，起点多设在大医院。这就意味着，只有患儿前往这些医院就医且注意到相关救助项目，才有可能获得救助。这样一来，一些因为信息闭塞或经济困难而迟迟没有迈出就医这一步的患儿就止步于传统救助体系之外。
“如何能为这些游离于传统救助网络之外孩子提供及时而精准的救助，是我们项目重要的发力点之一。”阿里健康资深副总裁马立说。
“找得到、帮得上、看得见”
为了“找得到”更多需要被救助的重疾患儿，自平台上线以来，项目组便与合作伙伴中国出生缺陷干预救助基金会，以及权威医疗专家组成的义诊团队一起，奔赴四川、青海、陕西、贵州、云南等多个省份的欠发达县域。
项目组每到一地，就马不停蹄地联合当地政府及医疗机构，展开针对当地患儿的义诊。因为有权威专家到场，义诊现场常常排起长龙，除了一些能够现场解决的问题，项目组也在同时搜集一些患儿在经济和医疗资源等方面的实际需求，以便于提供进一步的帮助。
值得一提的是，依托于阿里巴巴派驻全国20多个欠发达县的乡村特派员，“小鹿灯”平台得以深入触达这些地区，与县内多个部门积极配合，联合基金会、医疗专家，搭建并完善重疾患儿发现网络。
“救助的孩子中有不少是由妇联等部门，在基层摸排时发现的。”“小鹿灯”项目的第一个落地县——河北省巨鹿县妇联主席王新光介绍，各级妇联充分发挥部门优势，第一时间将救助政策及时传达到乡（镇）和村（居）妇女干部，300多名基层妇联干部“拉网”式走访患儿家庭、指导家长申请项目，通过走村入户宣讲等方式广而告之，一旦获得重疾儿童信息后及时整理上报，确保救助政策发挥有效作用。
“找得到”之后，就是如何“帮得上”。项目组联合基金会等资源，主动为重疾患儿安排义诊，为其对接必要且自愿选择的医疗服务，同时，为患儿家庭提供经济层面的医疗费用补贴，避免因病返贫因病致贫。除此以外，项目还在县域设立落地专员，负责和基金会对接待救助患儿，保障患儿全链路有支持。
与此同时，通过搭建“小鹿灯”儿童重疾救治公益平台，患儿家长通过手机就能在线申请项目救助、实施查询救助进展，对于项目全程“看得见”。这不但有效避免了以往申报资料不全来回邮寄带来的时间、人力成本，让救助更高效、便捷、透明，也为患儿家长增加了几分确定性。
让“小鹿灯”照亮更多患儿的前路
截至2022年5月1日，“小鹿灯儿童重疾救助平台”公益项目，已在全国经济欠发达的14省21个县域陆续落地，开展近20场公益义诊，服务700余人，筛查覆盖当地乡镇300余个，初筛患儿超过3000人，累计在系统申请并符合项目援助条件的患儿已超过400余位。
与此同时，“小鹿灯”及其探索的“主动救助”模式也受到了更多舆论的关注。去年年底以来，项目先后获得多家媒体和地方政府的相关奖项。而更令项目组为之振奋的，还是一个个孩子逐渐走出病痛的阴影，回归成长生活。
据了解，项目组今年的目标，就是让项目在更多欠发达地区落地，帮助到更多的孩子。
此前，阿里健康公益已与中国出生缺陷干预救助基金会签约，表示将进一步拓宽覆盖区域，给更多地区家庭经济困难的出生缺陷患儿家庭提供就医爱心通道、优质诊疗资源、报销部分治疗费用和就医过程的交通住宿费用等。
阿里健康公益还计划与中国社会福利基金会联合发起小鹿灯-“愈见未来”儿童重疾救助计划。该计划将扩大救助病种，重点针对后天罹患重疾的患儿家庭，在欠发达县域开展重疾儿童的医疗救助，针对困境重疾家庭或个人开展精准帮扶。
“在这个过程中，我们希望更多的同道能够加入到我们中来，加入到对‘主动救助’模式的探索和完善中来。一起‘救助一个娃，点亮一个家’。”马立说。