2021-06-16 来源：公益中国网
公益中国网讯 2021年6月15日第八个“6.15重症肌无力关爱日”来临之际，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称“爱力关爱中心”）和新浪健康合作，进行在线科普，倡导认识重症肌无力，一起关注人体免疫。
本次科普直播由中国教育电视台新闻中心首席主持人荆慕瑶女士主持，北京协和医院神经科管宇宙主任医师、中国中医科学院西苑医院综合科万毅主任医师担任科普嘉宾，倡导认识重症肌无力，关注人体免疫，养成健康生活方式。
直播中，两位医学专家科普了重症肌无力疾病特点、发病原因，与免疫疾病的特点、亚健康人群的健康风险，以及免疫疾病与人们日常健康管理的相关注意事项，提倡公众做好健康生活管理。
本次科普活动，世界冠军邓亚萍、重症肌无力公益大使/演员张晓龙、知名音乐人许巍、爱力加油站项目传播大使/演员冯聪、爱力关爱中心社群大使/音乐组合安与骑兵、演员杨童舒、国奥男篮教练闫宇峰、《非你莫属》常驻嘉宾赵小叶，通过海报、视频等方面，共同参与倡导。
中西医专家共同科普：认识重症肌无力，一起关注人体免疫
在荆慕瑶女士主持下，管宇宙教授为公众科普了重症肌无力的疾病特点和发病机制。
重症肌无力是神经免疫性疾病，发病隐袭，潜伏于亚健康人群，任何人可能后天患病，20%儿童期发病，女性高发，影响患者全身骨骼肌，诱发原因多样，生活方式、药物、环境、情绪，均可能致病。患病初期呈现疲惫无力感，往往休息后缓解，常误诊为过劳、视疲劳、颈椎病、面瘫、鼻炎、普通感冒等常见病。
作为一种神经免疫性疾病，重症肌无力被喻人类神经免疫疾病研究突破口。对重症肌无力关心重视，有助于提升人们对免疫的认知。
因为病情容易波动，每一位重症肌无力患者需要长期进行疾病康复和健康管理，中国中医科学院西苑医院综合科万毅主任医师从中医视角谈了对重症肌无力的认识、治疗以及康复注意事项。
从传统医学的角度，中国人一直对养生、健康管理有着深厚的传承。重症肌无力患者群体的自我健康管理过程，也能带给普通公众很多健康生活方式养成的启示。
面对任何疾病，都应积极面对，规范治疗，放松心态，疾病并不可怕。
两位医学专家也分享了重症肌无力的一些诊疗经验，讲述了免疫疾病在日常生活中的管理，怎样与疾病和平共处，什么生活方式有益健康。
她们分别从现代医学神经内科和传统医学综合内科的专业角度，科普中西不同的医学体系对人体免疫的不同认识，也分别给出了对于保持人体免疫平衡，养生良好生活习惯的建议，让医学跳出体系的框架，最终都落到为整体的人的健康服务，改善公众整体的健康水平。
重症肌无力患者分享：疾病经历和人生期待
一位重症肌无力患者分享自身经历。
舍得（网名昵称）患有重症肌无力11年，最初发病时说话不清楚，继而眼睛睁不开，在当地医院做了一系列检查，没有明确结果。经过几个月的周折，才在北京一家权威医院确诊，后经过胸腺切除手术治疗，规范用药，病情稳定，生活逐渐回归日常。
舍得病情稳定后，怀孕生了二胎，生产期间，因为呼吸肌无力住进了ICU，即“危象”。面对死亡的恐惧，她内心经历了生与死的挣扎，想到孩子，让她有勇气面对任何困难，终于度过危险，经过规范治疗，身体慢慢恢复。
现在，第二个孩子也已经5岁了，她每天料理家务，也做手工品换一点微薄的生活补贴，有时参加爱力的公益舞蹈课锻炼肢体能力。疾病还需要治疗，面对这个病，她积极配合治疗，注意康复，养成良好生活习惯，愿与疾病和平相处。
在分享这段经历时，舍得说疾病让她的生活急转逆下，30多岁生病不能工作，脱离社会，治疗康复到一定程度，她更期待能够工作或参与社会活动。
多位明星共同倡导：养成健康生活方式
本次直播活动，最大的亮点和惊喜，是有多位有影响力的公众人物与我们一起倡导关注人体免疫。
奥运冠军邓亚萍、重症肌无力公益大使/演员张晓龙、演员杨童舒，由于时间关系来不及录制视频，用公益海报的方式倡导公众健康生活。
知名音乐制作人/歌手许巍、爱力加油站项目传播大使/演员冯聪、爱力关爱中心社群公益大使/音乐组合安与骑兵、国奥男篮教练闫宇峰、《非你莫属》嘉宾赵小叶等公益名人通过视频讲述了自己的健康生活方式和理念，为公众和青少年竖立了良好的健康榜样。
嘉宾通过新浪微博互动发声，呼吁公众在重症肌无力关爱日，一起关注人体免疫，养成健康生活方式。
爱力关爱中心，服务患者同时也服务每个普通公众
节目过程中，直播设计了”趣味成语“，把重症肌无力枯燥的疾病症状变成了有趣的成语新解。因噎废食、有心无力、睁一只闭一只眼等，代表了疾病给患者带来的痛苦和挑战，也看到了患者们的智慧和乐观。
今年的关爱日主题”梦想有力“，作为高发人群的13位中青年女患者讲述了自己的梦想。她们的梦想可能就是普通人最平常不过的事情：自己穿衣，自己上厕所，自己照顾自己，去爬山去大声唱歌，也有可能是普通人也遥远的事情：当作家，成为医学专家。他们的积极乐观，不能战胜疾病，可以打败痛苦，终将与疾病和平相处。
爱力关爱中心第三届理事长杨淞元女士，4岁患病，通过治疗和健康管理一直保持着良好的健康状态，并成为一名传媒领域的专业人士。她介绍爱力关爱中心目前累计服务13000余名患者，机构链接了医生、企业与爱心人士，作为一个罕见病公益组织，帮助患者是义不容辞的责任，但普及罕见病的知识，让更多普通人减少免疫类罕见病疾病的发生，更是一个公益组织的社会责任。
未来，机构将在重症肌无力科普方面，倡导更多力量的参与，为重症肌无力的高发群体、亚健康人群、中青年女性等普通公众减少疾病的发生提供支持。
直播活动持续约一个半小时，共有152.4万人次在线观看，现场有多条评论互动，气氛热烈。
从认识重症肌无力到关注人体免疫，从关注罕见病到关注公众普遍健康，爱力关爱中心期待疾病带给我们的启示传播给公众，提示公众做好自身健康管理，保护好人体免疫，减少疾病的发生。
延伸思考：疾病有什么价值？
疾病是人类永恒要面对的问题，就像面对生与死一样，也许无人能够逃脱疾病的困扰。
作为服务患者的公益机构，我们看到：
1、疾病是痛苦的，直面和接纳疾病是艰难的过程。有时，却也是发现不良生活习惯、改变生活习惯的契机；
2、患者的心路和治疗历程，成为如何走出疾病的经验，它具有普遍的社会价值；
3、走出疾病的人们，达成与疾病和平相处的状态后，往往对生活更加热爱，对世界有更多的感恩之情，更乐于付出和关切他人的痛苦，更能理解他人的不容易。
疾病是坏事。
走出疾病后，坏事可能变好事。
健康无比宝贵，一直保持健康是最高的理想。如果做不到，就直面它，想想后面可能还有好事。
（责任编辑：徐小刚）
