2018-05-29 来源：公益中国网
公益中国网讯 5月29日上午，在六一国际儿童节即将来临之际，深圳市儿童医院-深圳华大基因科技有限公司共建精准医学中心与基因（地贫）医院合作发布会在深圳市儿童医院举行，为六一国际儿童节重磅献礼。深圳市卫计委副主任孙美华，深圳市公立医院管理中心严吉祥部长，深圳市儿童医院院长钟山、党委书记文飞球，华大董事长汪建，华大国际高级副总裁、董事长特别助理何亦武，华大首席医学专家蔡志明，华大医疗执行总裁罗靖兮，深圳华大基因股份有限公司首席市场官赵立见，深圳华大生命科学研究院副院长朱师达等出席了本次活动。
领导、嘉宾共同为合作揭牌
本次合作将结合华大在科学研究及儿童医院在临床诊疗方面的优势，通过精准医疗技术提升深圳市儿科科研及临床医疗水平；特别是针对我国两广地区高发的地贫，建立从地贫基因筛查、临床诊断、造血干细胞移植乃至基因治疗的规范化诊疗路径、标准，迈向人人都有供者的新时代。发布会上，双方宣布将基于创新合作、共享互惠的原则共建基因（地贫）医院与精准医学中心。
深圳儿童医院钟山院长致辞
发布会由深圳市儿童医院党委书记文飞球主持，文飞球书记简要回顾了双方一系列的临床科研合作，并引用“扬帆启航正当时，直挂云帆济沧海”象征双方的合作迈入新的里程碑。钟山院长指出，儿童医院在儿科疑难症诊疗、危重症抢救领域已达到国内先进水平，并形成医教研三位一体的格局，但科研仍有存在短板。此次与华大的合作，是将儿童医院的临床资源与华大的科技优势强强联合，必将在医管中心、卫计委领导下，为提升深圳乃至全国儿童健康水平作出新的贡献。
华大基因汪健董事长致辞
汪建董事长在致辞中表示，华大要深耕深圳，用前沿的基因科技服务临床，将儿童疾病治疗重点“前移”，注重早期诊断、早期预防，并建议给深圳市新生儿建立完整的全生命周期档案，探索一个新型的医疗发展模式。华大希望通过此次与儿童医院的合作，助力儿童医院的临床科研实力以及医院的整体实力的提升，成为东亚、东南亚有标志性、有国际影响力的儿童医院。
深圳市卫生和计生育委员会孙美华副主任致辞
深圳市卫计委孙美华副主任讲到在改革开放四十周年之际，在国家提出“健康中国2030”规划纲要的大背景之下，深圳市提出要做健康中国的先行者，各种健康指标要提前10-15年达到。而要实现这样的目标，就要转变思想，开展制度创新、科技创新，以开放包容的心态拓展合作，攻坚克难，开拓大协作、大发展的新局面。
双方合作重点之一——精准医学中心采用“一院N中心”的模式，将打造儿童肿瘤、罕见病、病原感染等精准医学技术平台，以创新性的合作模式进行临床检测服务及科学研究，力争在地贫、罕见病、肿瘤诊疗创新技术等方面取得重大突破。针对儿童疑难性罕见病，从发育与遗传两个维度进行研究，依托测序+质谱+影像平台开展全景数据积累；针对传染感染疾病，通过宏基因组检测方法，建设全新模式的儿科传染感染防控体系； 针对儿童肿瘤，加强与费城儿童医院、艾伦脑科学所等国际儿童脑肿瘤组织联盟的科研合作，形成诊断、治疗、康复全技术突破。
嘉宾合影
双方合作另一重点是地贫防控。地贫是一种全球分布最广、累积人群最多的一种遗传性疾病，我国以南方地区多见，尤以广西、广东和海南最多。为更好控制地贫，2018年华大基因与广西巴马合作开展地贫基因筛查。该项目首次实现全县各乡镇地贫携带图谱绘制，并进一步依托深圳国家基因库及华大基因建立“巴马地中海贫血防治数据库”，全球范围内第一次实现了区域内地贫防控的数字化和网络化管理。2018年4月深圳市委书记王伟中、市长陈如桂在广西百色河池调研对口扶贫工作期间，在华大大健康扶贫展示馆仔细听取地中海贫血防治等项目介绍，并表示，希望华大发挥科技优势，作出更大贡献。
在上述工作基础上，华大与儿童医院协商共建基因（地贫）医院，一方面通过大人群地贫基因筛查从源头上防止新增地贫患儿，另一方面对已经出生的重型地贫患儿进行造血干细胞移植治疗，实现地贫可防可控，最终可治愈可康复的目标，同时推动东西部扶贫协作、打赢脱贫攻坚战。基因（地贫）医院计划分期建设100间地贫移植仓，从根本上解决地贫患儿移植难的问题，并将地贫防控经验从深圳（广东）-广西-云南-贵州等南方地贫高发地区，全面复制推广到“一带一路”国家 ，打造“健康丝绸之路”，最终有效控制乃至消灭地贫。最近两年，基因疗法在全球范围内取得了一系列突破性进展，基因（地贫）医院未来也将着力于基因治疗等创新性、颠覆性医疗技术的临床转化。
双方此次合作，将在“提升目标、丰富内涵、加强管理、深耕细作”的战略指引下，共同打造深圳市精准医学应用示范单位，实现疾病精准诊断、精准治疗、精准预防、精准康复，促进临床转化与应用，实现科研、临床、人才培养的可持续发展。
（责任编辑：LILY）
