2018-05-09 来源:公益中国网
公益中国网讯 每年的5月8日是由世界卫生组织及地中海贫血国际联盟共同支持的世界地中海贫血日。今年世界地贫日的主题是“地贫在发展:国家的实践、进步及对病人权利的日益关注”。
深圳市儿童医院党委书记文飞球致辞
医院、机构代表在活动现场
5月8日当天,由深圳市儿童医院主办,利睿慈善基金会、轻松筹、龙飞儿童救助协会、善心善缘慈善基金支持的关爱地贫活动,在深圳市儿童医院12楼会议室开展,深圳市儿童医院党委书记文飞球教授为大会致辞。活动现场有深圳市儿童医院血液肿瘤科余阅博士及陈丽主管护理师、王磊主管护理师带来的地中海贫血科普讲座,也有来自地贫儿童及家长的文艺表演节目。表演结束后,血液肿瘤科众医务人员还为到现场参加活动的130多个地贫家庭提供相关义诊服务。
深圳市儿童医院血液肿瘤科举行义诊
科普讲座现场
地中海贫血是一种遗传性的血红蛋白病,可防可治。在我国,地中海贫血主要分布于长江以南省份,尤其以广西、广东、海南、四川、湖南等省份多发。中、重型地中海贫血的治疗需要规律输血,同时辅以排铁治疗。此种方法花费巨大,且严重影响地贫患儿的生活质量。目前,造血干细胞移植是唯一可以临床根治地中海贫血,使病人摆脱输血依赖的手段。此外,基因治疗在不久的将来也将应用于临床。
地贫患儿家庭向医院及公益机构赠送锦旗、牌匾
深圳市儿童医院血液肿瘤科自2012年开始开展异基因造血干细胞移植治疗地中海贫血。在院领导及血液肿瘤科团队共同努力下,该院造血干细胞移植事业呈跳跃式发展,2017年全年共完成72例造血干细胞移植病例,预计2018年全年可完成100例造血干细胞移植病例。截止2018年3月,该院共完成地贫移植143例,总生存率98.6%,其中单倍型互补移植治疗地贫约50例,均成功植入,地贫单倍型移植总生存率100%。这也代表该院造血干细胞移植技术的日臻成熟。
活动现场
地贫患儿参与活动
随着深圳市儿童医院血液肿瘤科与三名工程团队-加拿大多伦多病童医院血液肿瘤科团队合作进行的如火如荼,深圳市儿童医院将砥砺前行,乘风破浪,勇往直前,为诸多地中海贫血患儿时刻努力,为他们的成长保驾护航,让他们像花儿一样重新美丽绽放!
(责任编辑:徐小刚)