2018-04-03 来源：公益中国网
公益中国北京讯 3月30日，北京大学“乐天行动派”公益沙龙第七期活动在北京大学全球大学生创新创业中心举行。本期沙龙主题为“疾病与我们的公共生活”，现场嘉宾及百余名观众围绕“疾病”以及“疾病”可能带来的社会关系问题进行了深入探讨。《中国新闻周刊》副主编兼科技部主任安然、丁香医生旗下深度报道平台“偶尔治愈”主编徐卓君、北京病痛挑战公益基金会传播主管张皓宇、财新传媒编委张进出席活动，为在场观众带来了宝贵的经验分享。
当疾病来临时，个体的公共生活会产生什么样的影响？生活中，很多普通人正面临着结核病、艾滋病、罕见病、甚至抑郁症等精神疾病的一系列挑战。这种挑战不仅在与“疾病”本身带来的病痛，也存在于患病所带来的社会关系或道德压力。不禁引发思考，除了在残酷的病魔面前束手就擒以外，人们是否有别的方法能够防患于未然，更好地预防或有效处理疾病与公共生活的关系？
张皓宇：每一个生命都是独一无二的
3月30日下午，北京大学“乐天行动派”公益沙龙第七期活动在北京大学全球大学生创新创业中心举行。本期沙龙主题为“疾病与我们的公共生活”，现场嘉宾及百余名观众围绕“疾病”以及“疾病”可能带来的社会关系问题进行了探讨。
张皓宇和大家分享了身为成骨不全症病的他，从大四毕业时“对自己的未来充满恐惧”到逐渐“接纳了自己的不完美”，再到后来走上公益人的职业道路的心路历程。“2017年开始，我们就尝试着用故事的方式讲述罕见病伙伴们的生命经历，我想的一个词叫‘生而不凡’，每个人都是‘生而不凡’的，你得了这个病，你的身体与众不同，你的生命必然是与众不同的，没必要回避，会有一些独特的身体体验。我们用视频、漫画的方式讲述这些故事。有时候我们希望更多人了解罕见病，其实我们讲这些故事不只是为病友去讲的，也为普通人去讲。”张皓宇分享到，他将继续致力于“生而不凡人物志”、“罕见病暖心科普”等公益项目的执行、对外合作与传播，从而影响到更多病友和公众。张皓宇坚信生命价值、生活质量可能比治病本身更重要。在最后他还分享了一点感受 -- 其实一些病友不太喜欢和媒体打交道，背后深层原因是在某些被采访的过程中，感到没有被尊重，希望媒体不要带着既有的态度和观点去写稿。
徐卓君：虽然医学是“偶尔治愈”，但我们还是可以选择与疾病的相处方式
丁香医生旗下深度报道平台“偶尔治愈”主编徐卓君和同学们分享了她的深度报道经历和她所遇到的癌症患者及他们家庭的故事。徐卓君认为，人们在被疾病打倒之前可以选择与它们的相处方式。她分享到，在典型的中国家庭结构中，每7至8个人中就会有一个人死于癌症，人在人生当中的某一个节点很有可能跟癌症来一场合遭遇战。人们对癌症的认知和态度也十分矛盾。《凤凰周刊》写过一篇关于癌症家庭的文章，说对于癌症家庭来说，任何一个方向都是黑暗的。有的家庭特别积极去治疗癌症，也有的家庭不想病人受那么多罪而放弃治疗，但这些做出不同选择的家庭，故事的结局都是绝望和黑暗的。每一个家庭都非常后悔当时的选择，积极治疗的说不应该让父亲受那么罪，不积极的说应该给父亲早期治疗，让多活一点。在徐卓君采访过一些案例中，有月收入只有三四千的家庭，花了两百多万给女儿化疗，化疗之后癌症复发，再换骨髓，最后女儿还是去世了。还有家境比较贫寒的，三个儿子，得了癌症，但不告诉母亲，因为治疗要钱。“选择没有对错，关键是选择的逻辑是什么，生死观是什么，人生哲学是什么，疾病进展阶段是什么，家庭状况是什么。最重要的是选择之后怎么平静的、有尊严的、保有尊严价值地活下去。”徐卓君谈到。丁香医生是中文互联网领先的健康科普平台，致力于为公众提供科学可信赖的医疗健康内容和服务。
安然：建立医疗逻辑的认知显得尤为重要
《中国新闻周刊》副主编兼科技部主任、哈佛大学尼曼学者安然也和同学们分享了他的体会。曾经担任主治医师的经历让他对于疾病对人类公共生活的影响有深切的感触，他认为，比对疾病的知识认知更重要的是对医疗逻辑的认知。他解释道：“在医院里，医生经常被看作有点冷漠。事实上我就在想医生作为一个职业群体每天和疾病打交道，事实上，这个群体、这个人群、这个职业的人同样是相同的疾病，同样是整体的疾病看法或者对某一个疾病的认知，和患者之间、和患者家属之间、和社会其他群体之间在认知的时候有巨大的差异，这个差异不仅有它的社会意义，也是当前乃至以后相当长一段时间医患紧张关系非常根本的原因。医生这个群体对待疾病认知框架的基础是在他受到了专业的训练，任何一个疾病到他这儿来后，都是在长期系统地专业知识和实际经验的训练基础上认知的，某种程度上构成了普通人或者作为患者会感到医生比较冷漠的重要原因。”他补充道，“比对疾病的知识认知更重要的是对医疗逻辑的认知。”
张进：精神健康的追求属于每一个人，而且每个人追求健康都是应该的
现任财新传媒编委，《渡过：抑郁症治愈笔记》作者，资深媒体人张进，在现场与大家分享了自己在于抑郁症顽强对抗时的经历。他说道：“我2012年初开始发觉自己有问题，出现各种症状，比如睡不着觉，最严重的不是情绪低落，而是自己的思维、行动注意力、决断力、思维能力、阅读能力、写作能力、表达能力都出现了很大障碍，那时候才开始害怕。我跟其他所有疾病患者一样，都经历过非常迷茫、非常害怕的事情，因为完全不知道怎么回事。这个过程持续了7 - 8个月时间，中间还经过了一次误诊。尽管我当时是非常绝望的，但我认为自己会好，坚持一段时间后，局面终于出现了逆转。”他补充道：“比较高兴的是，我现在过了50岁，但自豪的是我每天在进步，每天在接触新的秘密、新的知识，关于心理学和精神医学的知识每天都在增长中。”张进创办的微信公众号“渡过”，已成为精神健康领域影响最大的公号，正在持续帮着更多受到抑郁症困扰的患者。尽管如此，他坦言并不认为自己是一个公益人士，因为自己讲到的、做的事情都是出于个人的兴趣和内在需要，没有任何计划，完全是顺其自然，一点一点做出来的。在分享的最后，张进告诉在场的观众：精神健康的需求属于每一个人，追求精神健康是每一个人毕生的追求。
现场观众同样进行了踊跃提问，在问及“如何处理因为自己的精神障碍而导致的家庭中父母对你的恨意或者你自己心里的不良情绪”时，张进答道：我想如果你的妈妈是一个正常的母亲，这样做只有一个原因：她不懂精神疾病。这也是前些年大多数人的误解。这两年因为精神疾病的普及，包括我个人的普及，这方面少了很多。我相信你的妈妈当时像大多数人一样不了解你的疾病，因为你表面上好好的，跟其他人没有什么不同，你为什么这样，就认为你不争气，认为你过于软弱。你对你的妈妈产生情绪，是很自然的，因为你知道自己的状况，但说不清楚，无法表达。这些说起来非常复杂，不是一两句话能够说清楚的，但是大概方向，认识精神疾病要有相对较完整的宏观科学认识框架，从生物、心理、社会三个方面认识它、把握它，这样才有可能有一个相对的认识，从而把握疾病，从而让社会接受它，并且有可能取得一种相对比较好的治疗效果。
活动结束前，沙龙嘉宾主持、北京大学新媒体研究院社会化媒体研究中心高级研究员杨子云女士分享到，“我们人生在世，要处理很多关系，疾病衰老死亡也是我们必然要面对的问题。但是，我们的生命之所以各有不同，原因在于我们在生命的过程中一直在寻求意义。我们在服务自己的同时也服务他人、贡献社会，或者去创造另一种不同寻常的意义。在我们寻求和创造意义的过程中，升华了生命的价值，这就不会被疾病真正打倒。”
据主办方介绍，第八期沙龙将在2018年4月举办，届时敬请关注微信公众号“数洞社媒”和“北京大学乐天行动派公益沙龙”获取详情。
北京大学“乐天行动派”公益沙龙是由北京大学新媒体研究院社会化媒体研究中心主办、比尔及梅琳达·盖茨基金会支持的系列活动。沙龙汇聚来自世界各地、不同领域的公益人、有创想有行动的青年，就全球青年公益话题展开讨论，旨在增进青年对全球社会公益事务的理解，探索世界的更多可能，激励更多青年人参与公益，乐天行动，创变未来。
关于北京大学新媒体研究院社会化媒体研究中心
社会化媒体研究中心 (CSMR) 是北京大学新媒体研究院下设的研究机构，是国内第一家专注于社会化媒体研究的学术和公共政策中心，致力于发掘社会化媒体发展与应用中的社会问题与学术意义。中心立足于中国社会化媒体发展的具体阶段和实际情况，融合传播学、新闻学、社会学、政治学、统计学、计算机信息科学、市场营销学等多学科的研究视角，对国内社会化媒体在政治、经济、文化和社会等方面的影响力开展多角度、多方法、多层次的理论研究和实践探讨，为各类组织有效地实现新媒体传播目标提供独立、准确、客观的见解和方法。
（责任编辑：徐小刚）
