2026-03-08 来源：公益中国网
公益中国网讯 3月7日下午，由烟台市民政局、烟台市卫生健康委、烟台市芝罘区民政局、烟台市芝罘区卫健局悉心指导，烟台爱力罕见病公益中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办、芝罘区政协妇联科协组、烟台芝罘社会组织创益园、烟台市社工协会、烟台毓璜顶医院、東区传承肖像（壹号棚）、烟台菲尚模特培训学校、烟台东汜文化传播有限公司等单位协办的—— “共罕行，助花开”国际罕见病日公益走秀暨罕见病支持网络共建行动，在烟台芝罘万达广场圆满举行。
本次活动汇聚了政府部门、医疗机构、爱心企业及社会组织的多方力量，烟台市卫生健康委员会党组成员、副主任姜海明，烟台市民政局社会组织管理局局长赵铭锴，烟台市芝罘区政协副主席、芝罘城市管理服务中心主任牟冬梅，烟台市芝罘区卫生健康局党组副书记、副局长王新辉，烟台市芝罘区民政局党组成员、副局长郭龙刚等领导出席，现场为罕见病患者和家属们加油。来自10余种罕见病种30多位罕见病患者、30多位毓璜顶医院的医护专家、爱心企业、公益支持方等各届嘉宾及志愿者共计近300人参加。
本次活动响应国际罕见病日号召，将疾病科普转化为高参与度的互动体验，通过舞台走秀帮助罕见病患者响起美的向往，生活的力量，更让公众深入了解罕见病、理解罕见病群体，传递包容温暖的社会力量。
罕见病是指发病率极低、患病人数稀少的疾病，全球已知近10000种，多为遗传性疾病和免疫相关疾病。难确诊、多系统累及、发病早进展快、诊疗与经济负担重、社会融入困难，给患者及其家庭带来沉重负担，严重影响人口健康与家庭幸福。罕见病防治也是全球共同课题，世卫组织将其纳入全球健康重点，我国“十五五”规划也明确加强罕见病防治保障，为患者撑起政策保护伞。
本次活动别开生面地通过走秀、罕见病患者脱口秀、医社协同签约、公益对话、医院义诊等多元形式，打破公众对罕见病的认知壁垒，为烟台及周边地区罕见病群体构建了一个被理解、被尊重、被支持的环境。现场，烟台爱力罕见病公益中心与毓璜顶医院联合启动《“医社协同-毓爱向阳”——烟台罕见病健康促进项目》的战略合作，迈出了在烟台本地搭建罕见病长效支持网络的关键一步。
烟台市卫生健康委员会党组成员、副主任姜海明指出，罕见病防治是全球共同的健康挑战，烟台市卫健系统始终高度重视罕见病诊疗能力建设。他强调，卫健部门将继续支持医疗机构与公益组织深度合作，推动罕见病早诊早治和规范管理，让每一位罕见病患者都能享有公平可及的健康服务。
烟台市卫生健康委员会党组成员、副主任姜海明致辞
烟台市芝罘区民政局党组成员、副局长郭龙刚致辞
烟台市芝罘区民政局党组成员、副局长郭龙刚表示，烟台爱力罕见病公益中心作为5A级社会组织，多年来构建起“医疗支持—心理赋能—社会融合”三位一体服务体系，为烟台罕见病病友做出突出贡献。民政为民，民政爱民。民政部门作为社会救助和民生保障的重要职能部门，将持续完善罕见病困难家庭救助机制，积极引导社会组织参与罕见病公益事业，推动形成政府救助与社会关爱相互补充的支持网络。
活动现场同步开设罕见病故事摄影展、手工体验区及健康义诊区。烟台毓璜顶医院多个科室的专家团队为市民提供免费咨询，普及罕见病知识；摄影展通过影像记录患者的生活点滴，让公众看见疾病背后的鲜活人生；手工体验区则搭建起患者与公众互动的桥梁，在一针一线、一笔一画中传递理解与共情。
整场活动的部分策划、执行、设计、患者服务等志愿者有多名来自重症肌无力罕见病患者。活动现场的主背板上画作来自一位库欣综合征患者，绚烂色彩诉说着的对生活的期待。
“共罕行，助花开”这不仅是一场活动的主题，更是一个长期的承诺。当春风吹拂港城，愿每一朵“罕见”的向阳花，都能在这片温暖的土壤中，绽放属于自己的春天。
（责任编辑：徐小刚）
