2024-02-29 来源：公益中国网
公益中国网讯 2月29日，是第十七个国际罕见病日，今年的主题为“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。据悉，在水滴筹平台上，累计有超6.7万罕见病患者发起过个人求助，共有4886万爱心人士捐助15亿。在原有帮扶基础上，水滴公司进一步发布“罕见病关爱计划”，积极参与地方政府罕见病多层次医疗保障，并通过“水滴筹+公益基金+联合药企保障罕见病患者用药”的多方救助模式，探索社会力量参与罕见病救助，为更多罕见病患者带来希望。
4886万爱心人士为6.7万罕见病患者捐助15亿
罕见病是全球面临的共同挑战。据统计，全球约有3亿罕见病患者，我国也有近2000万罕见病患者。罕见病种类繁多，病因复杂，治疗手段有限，会给患者家庭带来沉重的负担。
54岁的王桂凤来自江苏扬州，2022年10月，她被确诊为渐冻症类疾病，肌肉会逐渐萎缩无力，并随着病情发展，出现吞咽困难、声音嘶哑、呼吸困难等各种症状。卧床之后，婆婆担起了照顾她的重任，为她做饭、洗漱等等。除了要忍受疾病折磨，治疗护理费用也深深困扰了这个普通农村家庭。
图：婆婆照顾患有渐冻症的儿媳王桂凤
随着治疗费用不断增多，家里的积蓄已经消耗殆尽，还欠下了不少外债。但是丈夫和儿子却没有选择放弃，而是时常向她表示，“不管花多少钱，我们都治”。一次偶然机会，直播间病友向她推荐了水滴筹，从注册，申报，到核实材料，在顾问指导下她成功发起筹款，几天内便筹款4.4万元。这笔来自众多陌生人的爱心善款，也给了这个普通家庭更多面对罕见病的力量和勇气。
王桂凤的筹款故事并非个例，渐冻症等罕见病由于治疗周期长、治疗费用高昂，很多患者在治疗及护理过程中，普遍会面临较大的资金压力，也需要社会的救助。截止到目前，超过6.7万罕见病患者通过水滴筹发起个人求助，获得4886万爱心人士的捐助，筹款总额超过15亿。其中，通过水滴筹发起求助最多的罕见病病种包括神经母细胞瘤、骨肉瘤、胶质母细胞瘤、免疫性脑炎、渐冻症、血友病等。
扶持举措进一步升级，水滴公司推出“罕见病关爱计划”
近年来，国家相关部门和社会各界持续推进罕见病诊疗、救治工作，摸索破解罕见病防治难题的“中国方案”，让越来越多的罕见病患者受益。在第十七个国际罕见病日，水滴公司推出“罕见病关爱计划”，通过“水滴筹+公益基金+联合药企保障罕见病患者用药”的多方救助模式，进一步升级针对渐冻症等罕见病人群的关怀举措。
对于很多罕见病人来说，缺少治疗费用成为一大痛点。为此，水滴筹为罕见病患者开通筹款绿色通道，会安排专属顾问为罕见病患者提供筹款服务，并给予爱心首页等更多流量支持。对于渐冻症患者而言，除了医院诊疗费用，还有高昂的护理费用。在过往筹款案例中，患者只有提供医院诊疗花费票据才可以完成提款，而渐冻症患者提供护理票据也可以申请提现，爱心筹款可用于患者日常的护理和疗养。
另一方面，由于罕见病药物研发成本巨大，药物销售价格也非常高，对于一般普通家庭来说难以承受。为此，水滴公司医药服务业务——翼帆医药将渐冻症等罕见病领域作为重点，联合多家药企寻找新的治疗方法和药物，以帮助渐冻症患者延缓疾病进程。同时，还将为罕见病患者寻找合适的临床试验机会，通过AI例数高效完成智能匹配，希望帮助更多罕见病患者成功入组到合适的临床试验，从而为其带来更多希望。
此外，水滴公益自2020年起与北京病痛挑战公益基金会开展合作，在浙江、山西、山东、江苏四省开展罕见病医疗援助工程地方专项，为罕见病患者提供医疗资源转介、各地医保政策信息、最新药物进展、个案资金援助等全方位支持。
据了解，水滴公司一直在探索实践的多层次医疗保障体系建设项目中也有针对罕见病的专项救助。例如，2023年5月水滴公司联合当地政府、医保局、慈善组织等启动海南“海惠帮”地中海贫血多层次医疗救助专项，针对困难家庭地中海贫血患者，无力承担长期治疗的造血干细胞移植患者和需要持续输血患者进行救助。
面对困境，罕见病群体更需要社会各界的关爱与支持。水滴公司也将致力于运用互联网科技，探索更多社会力量参与罕见病救助行动，帮助罕见病患者获得更好的诊疗。
（责任编辑：徐小刚）
