2024-02-27 来源：公益中国网
公益中国网讯 在第17个国际罕见病日来临之际，阿里巴巴公益、阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发起罕见病公益主题音乐会。当晚，每位观众手持一枚柠檬进场，引发大家关注。
会上，三方联合美赞臣中国、圣桐特医等奶粉企业发出倡议，要协力打通奶粉保供体系，共同解决“柠檬宝宝”（甲基丙二酸血症和丙酸血症患者）普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”问题。
“目前，200多位患者家庭登记的特医奶粉需求已经进入保供阶段，我们也将持续收集患者需求，并欢迎更多奶粉企业参与关爱行动，一同保障柠檬宝宝们的口粮。”阿里健康资深副总裁马立表示。
（罕见病患儿特医奶粉保供行动启动）
据了解，柠檬宝宝是甲基丙二酸血症(methylmalonicacidemia,简称MMA)和丙酸血症(propionicacidemia,简称PA)患儿的昵称。因为饮食管理稍有不当，患儿就很容易“酸中毒”，所以被家长称为“柠檬宝宝”。简单地说就是吃进去的蛋白质和部分脂肪因为不能代谢，变成了酸性的“毒”，从而损伤了大脑、神经系统和身体各脏器。
目前为止，国际上治愈柠檬宝宝的疗法尚未问世，但仍有控制疾病的手段，比如使用辅助代谢的药物并且严格控制日常饮食。由于食用母乳和普通奶粉会引起酸中毒，柠檬宝宝必须定量食用特殊医学用途配方奶粉。
但因为“柠檬宝宝”数量有限，特医奶粉的供给并不顺畅。“市面上还没有国产的特医奶粉，大家平时主要靠‘海淘’购买奶粉，价格比较高而且海淘流程较长，一旦断货，孩子就面临着生存危机。”患者组织“MMA和PA”之家的负责人刘英娜介绍。
据悉，去年9月，阿里巴巴公益、阿里健康公益、联合北京病痛挑战基金会上线了“柠檬宝宝关爱行动”，为柠檬宝宝困难家庭提供经济援助。与此同时，阿里健康大药房也上线特医奶粉需求登记功能，征集患儿所需的特医奶粉数量，联动奶粉企业进行定向排产。
（柠檬宝宝家庭上台演唱歌曲）
阿里健康公益柠檬宝宝项目负责人森川表示，“以往奶粉企业生产的特医奶粉数量并未考虑中国市场的需求，这次通过关爱行动联动基金会反向收集中国患儿的奶粉需求，以“需定供”进行生产，再经由阿里健康打通物流和报关等环节，最终在阿里健康大药房海外旗舰店上架，帮助解决中国患儿‘买不到’的问题，同时也可以通过批量采购提升供应链效率，从而降低成本，并通过公益援助，降低患儿家庭经济负担。”
事实上，阿里巴巴多年来持续关注罕见病群体。为了解决罕见病患者“找药难”问题，阿里健康早在2017年就建立“全球找药联盟”，开发公益寻药产品，以医院处方药、稀缺药、进口药、孤儿药等为主，满足了部分用户的寻药需求。
2021年，为了解决罕见病患者“用药难”问题，阿里健康率先联合博鳌乐城罕见病临床医学中心发起罕见病全球药物信息平台，为国内罕见病群体提供药物支持，依托博鳌罕见病中心的覆盖能力，后续线下的用药和找药各项进度，均有线上通知提醒。
2023年，阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发布首个罕见病就诊地图，帮助罕见病患者们更便捷地获取就诊信息，缩短罕见病群体就医路径，提高就诊的便利性和准确性。患者在支付宝首页搜索“患者援助”进入罕见病就诊地图即可查询就诊信息。
（责任编辑：徐小刚）
