“携手共进,再创明天”:2023国际慢粒日第十届中国慢粒患者大会成功举办
2023-10-07    来源:公益中国网

       2023年9月22日、23日,“2023国际慢粒日第十届中国慢粒患者大会”在武汉和北京顺利召开。大会由湖北省抗癌协会、北京新阳光慈善基金会联合主办。大会武汉场由武汉市江汉区和睿慢粒帮扶中心、湖北省科普作家协会医学科普创作专业委员会联合承办。大会旨在促进学术交流,提高慢性粒细胞白血病诊疗水平,提高患者自我健康管理意识,推动患者间交流和社会融入。




       慢性粒细胞白血病(CML),简称慢粒,是人类的第9号和22号染色体发生了基因突变而导致的。自2011年起,每年的9月22日被定为国际慢粒日。全球有超过60个国家的慢粒患者组织会在这一天举办活动,来倡导公众、社会与政府单位对慢粒的重视,提升患者的福利。自2013年起,北京新阳光慈善基金会开始举办中国慢粒患者大会,至2023年已经成功举办十届。

       22日下午,患者大会武汉场召开。大会聚焦于慢粒患者实际困难、实际需求及生活现状。




       北京新阳光慈善基金会发起人、秘书长刘正琛、Robert Peter Gale教授、邹萍教授、黎纬明教授为大会致辞。
       

       刘正琛表示:“很高兴在今天这样的日子和这么多家人一般的病友在武汉相聚,我感到非常亲切。随着医学发展,我们看到越来越多的伙伴有了一个健康的、丰富多姿的工作生活状态。在黎教授带领的团队持续高效合作下,慢粒学院和我们为慢粒患者提供服务支持的工作又取得了喜人的进步和成果,期待在今天下午能够和大家一齐度过一个交流、共享、温馨的时间。”




刘正琛先生

       Robert Peter Gale教授说:“非常高兴能够在这里见到这么多的中国朋友。我们都知道慢粒白血病的临床诊疗和科研工作不断推进,目前已经能够让大部分患者回归正常的工作生活。我欣喜的是,合作、交流、共享研究成果正在为越来越多的患者带去更多的诊疗选择空间。我也对黎教授带领的团队和多方合作共同组织开展的多元支持服务感到震撼,希望我的分享能够为大家带去有价值的信息,非常感谢!”




Robert Peter Gale教授

       邹萍教授表示:“很高兴在第十届中国慢粒患者大会与大家见面畅谈。9月22日这个特殊的日子将我们医生、病友、爱心组织联结在一起。我欣喜地看到,在各种力量的支持下,这个疾病的治疗越来越有希望。非常感谢大家一直以来的参与,感谢同道们的努力,也祝大家双节快乐!“




邹萍教授

       黎纬明教授表示:”首先,我想对远道而来的各位伙伴表示热烈的欢迎,我们希望能够让正处不同年龄阶段、面临不同人生挑战的患者代表分享自己的感受和心得,也希望患者代表、患者家属代表、公益组织代表、心理专家代表能够实时对话,一同展望美好未来。“




黎纬明教授

       慢粒患者大会武汉场分为“我的童年”、“我的青春”、“我的责任”、“我的生活”四个环节,嘉宾们从儿童慢粒患者生存现状、自身的求学经历、疾病预后、回归社会、老年退休生活几个方面展开分享,让大家感受到每一位慢粒患者在不同年龄阶段需要面临的辛酸及困难,以及其面对疾病迎难而上的勇气,希望所有慢粒病友都能以积极开朗的态度面对慢粒人生。




       慢粒患者大会北京场在9月23日下午召开。《Leukemia》杂志主编Robert Peter Gale教授、世界卫生组织儿童癌症项目负责人Andre教授正琛秘书长、中国医学科学院血液病医院天津血液病研究所刘兵城教授为大会致辞。会上,慢粒病友分享了“我的慢粒人生”。北京大学人民医院血液科副主任江倩教授进行了《我如何治疗慢粒》主题分享。






       多方对话环节的讨论主题是“慢粒患者如何科学应对共生疾病”,中国医学科学院血液病医院天津血液病研究所刘兵城教授、解放军总医院第三医学中心放疗科杨书明教授、北京同仁医院血液科的杨磊教授、刘正琛秘书长、木头(昵称)等4位病友代表参与讨论。




       会上还举办了向光而行奖学金颁发仪式。“我自身亦是在学生时代罹患慢粒,深知如此变故对于一个涉世未深的年轻人的考验。如今看到患有慢粒的年轻人们在面对疾病的同时,依然坚持追求知识和学业的艰辛,我们特别想为这个群体提供一些力所能及的帮助,因此,我们决定设立这个‘向光而行’慢粒奖学金。”刘正琛秘书长解释道。本次共有6位在校大学生获得第一届“向光而行”奖学金。




       现场还设置了有奖问答环节、中秋联欢活动,在欢乐的节日氛围里,大会圆满结束。








       本次慢粒患者大会为国内众多慢粒患者提供了一个表达自我、相互成长学习的机会。相信在社会各界的共同努力下,慢粒患者的心理和社会适应会实现一个更加理想的状态。我们也有理由期待,一个慢粒患者友好型的社会近在眼前。




(责任编辑:徐小刚)
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